Dr.Info - Egészség és Életmódmagazin

Cikkek
Betegségek
Receptek
Intézmények
Közösség
Ma Bertalan napja van. Holnap Lajos és Patrícia napja lesz.
A+ A A-

Egészségügyi szervezetek aggódnak egy rendelettervezet miatt

rirosz logoBetegszervezetek és a gyógyszergyártói szövetség is aggodalmuknak adnak hangot az egyedi méltányosságú készítmények alkalmazásának tervezett módosítása miatt.

A Betegszervezetek Magyarországi Szövetsége (Bemosz) és a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (Rirosz) szerint a parlament előtt lévő, az egyes egészségügyi tárgyú törvények módosításáról szóló kormány-előterjesztés tervezetében olyan változtatások vannak, amelyek hátrányosan érintik a betegeket - olvasható a szervezetek által az MTI-hez pénteken eljuttatott közleményben.

Úgy vélik, az előterjesztésben javasolt módosítás elfogadása esetén a más országokban már támogatott új terápiák csak akkor válhatnak a magyar betegek számára is hozzáférhetővé, ha a gyártó az adott gyógyszert saját költségére, előre meghatározatlan ideig és számú betegnek ingyen adja. Ráadásul mindez nem ad majd semmi garanciát arra sem, hogy valaha is támogatásban részesül az adott gyógyszer - közölték.

A Bemosz szerint megjósolható, hogy a gyártók jelentős része ezt nem fogja vállalni, ezért az új gyógyszerek nem fognak forgalomba kerülni Magyarországon. A Rirosz szintén úgy véli, az új, korszerű gyógyszerekhez való hozzáférés lehetetlenülne el az előterjesztésben javasolt módosítás elfogadása esetén.

A magyar betegszervezetek számára elfogadhatatlan, hogy véglegesen bezáruljon a kapu az új gyógyszerek hozzáféréséhez, miközben számos új és hatékony terápia vár jelenleg is befogadásra - írták közleményükben.

Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete közleményében aggodalmát fejezi ki amiatt, hogy a jelenlegi elképzelés olyan mértékű többletterhet róna a gyártókra, amelyet a nemzetközi összehasonlításban alacsony gyógyszerárak és magas befizetések mellett már nem tudnak viselni, hiszen a gyógyszer-finanszírozásra fordított összeg 20 százalékát, mintegy 60 milliárd forintot már ma is a gyógyszergyártók állják befizetéseiken keresztül.

A tervezet részben a gyártók vállára helyezné át az egyedi méltányossággal kapott gyógyszerek finanszírozását, még nem tartalmaz a térítésmentesen kezelendő betegszámra és időtartamra vonatkozó feltételeket és biztosítékot arra, hogy milyen esetben kerül be egy hatásos gyógyszer az állami támogatásba.

Az egyesület elengedhetetlennek tartja, hogy Magyarországon elérhetőek legyenek a korszerű, leghatékonyabb terápiák ahhoz, hogy az elmaradás a lakosság egészségügyi állapotában csökkenjen, de legalább ne nőjön más fejlett országokhoz képest.

Az egyedi méltányossági keretből olyan betegségek gyógyszereit támogatta eddig az egészségbiztosító, mint például a leukémia, az agydaganat, az előrehaladott Parkinson-kór, a C vírusos májgyulladás.

Emlékeztettek arra is, hogy a gyógyszerkeret nagysága az elmúlt években kevés újonnan kifejlesztett gyógyszer támogatásba befogadását tette lehetővé. Ezért az egyéb terápiás lehetőségek kimerítése után az egyedi méltányossági támogatás jelenthetett megoldást néhány ezer, súlyos állapotú beteg számára az orvosilag indokolt esetekben, de ez érthető módon az erre a célra elkülönített keret túlköltéséhez vezetett - írták.

Jelezték azt is, hogy a benyújtott egészségügyi törvénymódosítási-tervezettel kapcsolatban az egyesület megbeszélést kezdeményezett az egészségügyért felelős államtitkárnál és a helyettes államtitkárnál. A megbeszélést jövő kedden tartják.

Veszélyben a ritka betegek gyógyszer ellátása?

A több ezer féle ritka betegség zöme sajnos még gyógyíthatatlan. Azonban a genetikai forradalomnak, és a nemzetközi összefogásnak is köszönhetően, egyre többüknek van reménye a valódi oki terápiára. Ezt a reményt veheti el az egyes egészségügyi tárgyú törvények módosításáról szóló előterjesztés tervezete!

A világ (benne a magyar kutatókkal) óriási erőfeszítéseket tesz, hogy a sok szenvedéssel járó ritka betegségek érintettjei hátrányos helyzete csökkenjen. Hazánkban ugyanis e kb. 700.000 súlyos beteg nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel szemben is hátrányban van, az általános információhiány és következményei miatt. Ezért tűzte ki a Nemzetközi Ritka Betegségek Kutatói Konzorcium, a világ ez irányú kutatásait összefogva, 200 új terápia kifejlesztését, és a ritka betegségek zömének diagnosztizálását 2020-ra. Hiszen nekik is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

Ezekhez az új, korszerű gyógyszerekhez való hozzáférés lehetetlenülne el az előterjesztésben javasolt módosítás elfogadása esetén. Ugyanis a más országokban már támogatott új terápiák csak akkor válhatnának a magyar betegek számára is elérhetővé, ha a gyártó az adott gyógyszert saját költségére, előre meghatározatlan ideig és számú betegnek ingyen adja. Ráadásul mindez arra sem adna semmi garanciát, hogy az adott gyógyszer valaha is támogatásban részesül.

Az érthető, hogy ezeknek az új, és ezért drágább terápiáknak a bevezetését, mindenütt a világban, valamilyen kockázat megosztással igyekeznek könnyíteni az államok, hiszen a cél, hogy a betegek minél hamarabb hozzájuk juthassanak. Azonban ez nem történhet az összes teher egyik oldalra történő terhelésével, hiszen ezt a gyártók jelentős része nem fogja vállalni, ezért az új gyógyszerek egyszerűen nem fognak forgalomba kerülni Magyarországon!

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ), a maga szerény eszközeivel szintén igyekszik elősegíteni e terápiák megtalálását. A Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával sikerült felállítani a Mentőöv Információs Központot és segélyvonalat, mely segítséget nyújt a betegnek, a szakembernek és a döntéshozónak egyaránt. Az Európai partnerekkel történő szoros együttműködésben igyekszünk támogatni a szakmai anyagok rendszerezésével, fordításával, a ritka betegségekkel foglalkozó szakemberek munkáját a korszerű, színvonalas orvosi ellátás és a tudományos kutatások terén, és ezáltal is elősegíteni a megfelelő terápiás gyógyszerek megtalálását, ill. orphan drug-ok („árva gyógyszerek”) kifejlesztését, klinikai vizsgálatait vagy hatásuk monitorozását. Az Információs Központ elérhető a 061/790-4533 telefonszámon és a http://mentoov.rirosz.hu honlapon.

 

© Copyright 1993-2018 Dr.Info All Rights Reserved! / Minden jog fenntartva!