Ma Lukács napja van. Holnap Nándor napja lesz.
A+ A A-

Szeptember - a ritka tüdőbetegségek hónapja

idiopathias tudofibrozis, ipf Szeptemberben a Tüdőfibrózis Hónap alkalmával a ritka tüdőbetegséggel élő betegekre figyelünk és azokra a kihívásokra, amelyekkel mindennapjaikban szembesülnek. A betegek fizikai állapota mellett nagyon fontos mentális jóllétük is, figyeljünk rájuk, hogy tudják, nincsenek egyedül! A tüdőfibrózis egy ritka intersticiális (szövetközi) tüdőbetegség, mely során a tüdő elkezd hegesedni, megvastagodik és merevvé válik - ami légzési nehézségekhez vezet.

Mi az az IPF?

Idiopathiás - Kialakulásának oka ismeretlen
Pulmonális - A tüdőt érinti
Fibrózis - Hegszövet a tüdőben

Az idiopátiás tüdőfibrózis

Az idiopátiás tüdőfibrózis a progresszív tüdőfibrózis egy különleges formája, mely krónikus (hosszan tartó, lassú lefolyású) tüdőbetegség, a tüdő visszafordíthatatlan hegesedésével jár, ami légszomjhoz, köhögéshez vezet, valamint ezáltal csökken a szervezet legfontosabb szerveihez juttatott oxigén mennyisége.4,5 Európában 100.000 lakosból körülbelül 1-23 embert érinthet.3,4

Az IPF sikeres diagnosztizálása sokáig elnyúlhat, akár évekig is, mivel a betegség tünetei más légúti megbetegedésekre is jellemzőek.6 Az IPF egy progresszív betegség, melyre jelenleg még nincsen gyógymód. Vannak betegek, akiknél fokozatosan súlyosbodnak évek alatt a tünetek, másoknál azonban rövid idő alatt, rohamosan romlik a beteg állapota.7 Bár minden egyes ember esetében eltérőek lehetnek, a tüdőfibrózis leggyakoribb tünetei közé tartozik a légszomj, a tartós, nem múló köhögés, a fáradtság és az óraüveg köröm (ujjak vagy a lábujjak végének kiszélesedése és lekerekedése)8.

Az idiopathiás tüdőfibrózis világszerte körülbelül 3 millió embert érint,4,3 és sajnos minden évben további 30-35.000 új IPF-megbetegedést diagnosztizálnak9. Általában férfiaknál a 60 év feletti korosztályban fordul elő10. A tüdőfunkció csökkenése visszafordíthatatlan, azonban a korai és pontos diagnózis, valamint a terápia azonnali megkezdése lassíthatja a betegség előrehaladását.

DiabFórum magazin

A ritka betegségekkel élők - állapotukból kifolyólag - gyakran magányosnak és elszigeteltnek érezhetik magukat. A kapcsolatteremtés más emberekkel, akik hasonló tapasztalatokon mennek keresztül, nagyon sokat segíthet a beteg mentális és lelki egészsége szempontjából. Ennek egyik formája, ha a beteg betegszervezetekhez csatlakozik.

Günther, egy IPF-fel diagnosztizált beteg így számolt be tapasztalatairól:
„Támogatok más betegeket, hogy megtalálják a diagnózis és a kezelés legjobb és leghatékonyabb módját. Ez egy súlyos betegség, ami bárkinek kihívást jelentene. De ha IPF-fel diagnosztizálnak, akkor sem szabad reménytelenségbe süllyednünk, mert van orvosi és terápiás segítség. Nekem nagyon sokat jelent más betegek támogatása és a betegséggel kapcsolatos tapasztalataink megosztása. Ezért is alapítottam meg az osztrák tüdőfibrózisos betegek egyesületét. Minden ritka betegséggel diagnosztizált betegnek javaslom, hogy keresse fel a közelében lévő betegszervezeteket, ahol megértést és hasznos tanácsokat fog kapni.”

Ha valaki ritka betegséggel él, vagy az IPF-hez, tüdőfibrózishoz kapcsolódó tüneteket mutat, ne habozzon, keresse fel orvosát!

  1. 1. British Lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? 
  2.  2. British heart foundation – How does pulmonary fibrosis affect your breathing?
  3.  3. Ley B., et al. Clinical Course and Prediction of Survival in Idiopathic Pulmonary Fibrosis. AJRCCM. 2011;183:431–40.
  4.  4. Nalysnyk L., et al. Incidence and Prevalence of Idiopathic Pulmonary Fibrosis: Review of the Literature. Eur Respir Rev. 2012;21(126):355-361.
  5.  5. National Heart, Lung, and Blood Institute. Idiopathic pulmonary fibrosis
  6.  6. Cosgrove GP, Bianchi P, Danese S, Lederer DJ. Barriers to timely diagnosis of interstitial lung disease in the real world: the INTENSITY survey. BMC Pulm Med. 2018;18(1):9
  7.  7. British Lung Foundation. What is IPF?
  8.  8. British Lung Foundation. What are the symptoms of pulmonary fibrosis? Available at: What are the symptoms of pulmonary fibrosis?
  9.  9. EU IPFF
  10. 10. Raghu G, et al. An official ATS/ERS/-JRS/ALAT statement: idiopathic pulmonary fibrosis:evidence-based guidelines for diagnosis and management. Am J Respir Crit Care Med 2011;183:788-824

  

© Copyright 1993-2020 Dr.Info All Rights Reserved! / Minden jog fenntartva!