Dr.Info - Egészség és Életmódmagazin

Cikkek
Betegségek
Receptek
Intézmények
Közösség
Ma Ödön napja van. Holnap Hortenzia és Gergő napja lesz.
A+ A A-

Reményteli újdonság az SM gyógyításában

Reményteli újdonság az SM gyógyításábanÖn mit tenne, ha váratlanul azzal a hírrel szembesülne, hogy krónikus, súlyos kimenetelű, rokkantsághoz vezető idegrendszeri betegsége van?

Képes lenne-e felülemelkedni az önsajnálaton, legyőzni a fájdalmat, a szorongást, és talpra állni önmagáért, a gyerekeiért? Hősünk egy debreceni fiatalasszony, aki huszonöt évesen tudta meg a diagnózist: súlyos neurológiai kórban – sclerosis multiplexben (SM) – szenved.

Anikó betegsége tizenkét éve kezdődött, és ma dolgozik, gyereket nevel – ékes bizonyítékaként annak, hogy megfelelő kezelés mellett az SM nem egyenlő a tolókocsival. Álljon itt az ő története okulásul mindazok számára, akik beletörődtek sorsukba, mert egy új, havi egyszeri infúziónak, ún. biológiai terápiának köszönhetően ma már van esélye az élhető életre az SM-betegeknek. Mindemellett meg kell említeni, hogy a világ fejlett országaitól és a környező országoktól eltérően a gyógyszer finanszírozása Magyarországon nem rendezett, és sajnos csak kivételes esetekben férhet hozzá egy-két beteg.

Egy sclerosis multiplex betegségben szenvedő beteg vallomása

„Hirtelen nagyfokú gyengeséget éreztem, az ujjperceim elzsibbadtak. Napról napra rosszabbul lettem, már az egyéves kisfiamat sem tudtam kiemelni az ágyból. Kihívtuk az ügyeletet, és bevittek a klinikára (a Debreceni Egyetem Orvos- és Egészségtudományi Centrumának Neurológiai Klinikájára – a szerk.). Dr. Csépány Tünde docens asszonyhoz kerültem, aki a mai napig a kezelőorvosom. Az átvizsgálásom után a doktornő közölte velem, hogy egy krónikus központi idegrendszeri betegségben szenvedek, a neve sclerosis multiplex. Derült égből villámcsapásként ért a hír, huszonöt éves voltam akkor. Életemben nem hallottam még erről a betegségről, a létezéséről sem tudtam. A doktornő részletesen elmagyarázta, hogy az elektromos vezetékek szigeteléséhez hasonlóan az idegrostokat is védőréteg veszi körül. Ezt teszik tönkre, roncsolják szét a betegség során fellépő gyulladások. Emiatt az idegfonalak súlyosan károsodnak, ami a legkülönbözőbb panaszokat okozhatja – ezeket a későbbiek folyamán közelről megismertem én is.

A kórházban gyulladáscsökkentő szereket kaptam, aminek köszönhetően nagyon hamar visszanyertem az erőnlétemet. Egy év telt el a következő rosszullétemig, ami az elsőnél erőteljesebb formában jelentkezett. Újra be kellett feküdnöm a klinikára, jött a kezelés és megint helyrejöttem. De csak pár napra, mert a következő hétre még rosszabbul lettem és mehettem vissza a doktornőhöz. Ez minden évben megismétlődött. Egyre gyakrabban kellett táppénzre mennem, mert nem bírtam a munkát a bölcsödében, ahol dolgoztam. Lassacskán ott tartottam, hogy nem tudtam ellátni otthon a gyerekeket sem. Mivel félő volt, hogy ha ilyen ütemben romlik az állapotom, előbb-utóbb tolókocsiba kerülök, a doktornő regisztrált annak az akkor új immungyógyszernek a várólistájára, amelyet néhány évvel korábban vezettek be nálunk. Volt olyan betegtársam, aki négy évig várt, míg sorra került és végre megkaphatta a kezelést.

Eléggé padlón voltam ekkoriban, szorongtam, féltem a jövőtől. Fájdalomcsillapítókon és szorongásoldókon éltem. Már olyan szintű érzészavaraim voltak, hogy az utcán meg-megrogyott a lábam, nem éreztem a talajt. Nem egyszer előfordult, hogy varrás közben a géptűvel rászaladtam az ujjamra, mert nem éreztem semmit. Ebben a kétségbeejtő helyzetben kaptam a doktornőtől a hírt, miszerint egy nemzetközi vizsgálat keretében esélyem lenne hozzájutni egy újonnan kifejlesztett biológiai terápiához, ami havi egyszer beadandó infúziós (monoklonális antitest) kezelést jelent. Úgy mondta: placebo-kontrollált vakvizsgálatról van szó, ami azt jelenti, hogy kétharmadnyi sanszom van arra, hogy hatóanyagot tartalmazó infúziós kezelésben részesülök majd. Nem tudhattuk, hogy gyógyszert kapok, vagy a hatóanyagmentes csoportba kerülök. A doktornő elmondta, hogy ez egy nagyon hatékony készítmény, amely erőteljesen csökkenti a fellángolások gyakoriságát és mérsékli az SM súlyosságát. Sokat nyomott a latban az is, hogy ha a vizsgálat ideje alatt esetleg sorra kerülök azon a bizonyos várólistán, kiszállhatok. Nem kötelező kitartanom az újfajta kezelés mellett.

Nem volt vesztenivalóm, úgyhogy igent mondtam. Így utólag visszagondolva, azt hiszem, ez volt életem legjobb döntése. Hogy miért? Mert mint utólag kiderült, abba a csoportba kerültem, amelyik hatóanyagot tartalmazó infúziót kapott. Havonta egyszer kellett kezelésre járnom, kb. 45 perc alatt lecsöpögött az infúzió, és néhány óra megfigyelés után, ha minden rendben volt, hazaengedtek. Valami megmagyarázhatatlan bizsergő érzés járt át minden alkalommal, emiatt gondoltam azt, hogy a gyógyszeres csoportba kerültem. Fél év elteltével már észrevettem, hogy javul az erőnlétem.

Doktornő folyamatosan tájékoztatott a lehetséges mellékhatásokról is. Így megtudtam, hogy bár alacsony rizikóval, de akár halált is okozó szövődmény előfordulhat a kezelés mellett. A doktornő elmagyarázta, hogy egy bizonyos vírus, amelyet ugyanúgy hordozunk a szervezetünkben, mint a herpesz vírust, aktiválódhat azokban az emberekben, akiknek legyengült az immunrendszerük, vagy olyan gyógyszert szednek, amelyeket nem szabad az infúzió mellett alkalmazni. Az aktiválódott vírus az idegrendszerben visszafordíthatatlan, vagy nehezen megakadályozható, súlyos rokkantsággal vagy halállal végződő folyamatot indíthat el. Sajnos ránézésre, vagy vérvétel útján nem tudják megmondani előre, hogy ki hajlamos rá, az esély egy a hatezerhez. Ezért a világon mindenhol fokozott elővigyázatossággal alkalmazzák a készítményt.

Folytattam a kezelést és visszatértem az eredeti szakmámhoz – varrónő végzettségem van –, egy varrodában helyezkedtem el négyórás állásban. Legnagyobb örömömre olyan jól bírtam a terhelést, hogy később hat órában tudtam dolgozni, ma pedig már teljes munkaidőben. Ha visszagondolok arra az öt pokoli évre, nem is lehet összehasonlítani, mennyivel jobban érzem magam. Elhagyhattam a fájdalomcsillapítók és a szorongásoldók szedését. Nincs panaszom, leszámítva a néha rám törő enyhe fáradtságot. Persze tudom: kímélni kell magam, mert soha nem fogom visszanyerni a 100%-os erőnlétemet, de el tudom látni a gyerekeimet, dolgozom, és ez nekem elég. A mai napig kapom az infúziós kezelést, havonta egyszer, ahogy korábban. Ilyenkor mindig találkozom a doktornővel, akit meg kell, hogy mondjam, a szívembe zártam. Minden betegtársamnak olyan emberséges orvost kívánok, amilyen ő. És azt is, hogy mindenki, akinél indokolt, hozzájuthasson az új infúziós kezeléshez. Hogy megélhesse azt, amit nekem volt szerencsém: a talpra állást.”

Kapcsolódó kifejezések: sclerosis multiplex 
© Copyright 1993-2019 Dr.Info All Rights Reserved! / Minden jog fenntartva!