Gyakran felmerülő kérdések, problémák az epilepsziával kapcsolatban
Mik azok a kognitív (megismerési) funkciók?
A kognitív, másnéven megismerő funkciók, azok az agyi folyamatok, amelyek segítségével információkat szerzünk a világról, jelentéssel ruházzuk fel azokat, illetve azoknak megfelelően cselekszünk. A neuropszichológiai tesztek hagyományosan 5 kognitív területre irányulnak, ezek: az intelligencia, nyelv-beszéd, memória, észlelés és az exekutív (végrehajtó) funkciók.
Mi okozhatja a kognitív funkciók csökkenését epilepsziában?
A kognitív deficiteket számos tényező, és ezek gyakran együttes hatása okozhatja. Ezek közül a 3 legfontosabb csoport a következő:
- Neurobiológiai tényezők: ezek az abnormális agyműködésből (sérülés, betegség) vagy az epilepsziás rohamokból adódó közvetlen vagy közvetett hatások. Pl egy sérült agyterület vagy a gyakori rohamok.
- Az epilepszia kezeléséből adódó hatások: ide elsősorban a gyógyszereknek és a műtéti kezelésnek a gondolkodásra és viselkedésre kifejtett hatásai tartoznak
- Pszicho-szociális tényezők: az érzelmi- hangulati és az önértékelés úgyszintén befolyásolhatják a kognitív teljesítményszintet
Minden lehetséges befolyásoló tényezőt figyelembe kell venni egy kognitív panasz (pl. memóriazavar) okainak tisztázásakor.
Melyek a leggyakrabban sérült kognitív funkciók az epilepsziában?
- Tanulás és memória: ismétlés általi tanulás, azonnali és késleltetett előhívás, felismerés, felidézés.
- Nyelv, beszéd: olvasás, írás, megértés, beszédprodukció.
- Figyelem, az információfeldolgozás gyorsasága: fenntartott figyelem, a munkamemória kapacitása
- Perceptuális/Téri képességek: vizuális analízis, konstrukciós praxis
- Exekutív funkciók: absztrakt gondolkodás, fogalomalkotás, a gondolkodás rugalmassága.
A leggyakoribb memóriával kapcsolatos panaszok
A hétköznapok során az 5 leggyakrabban jelentkező memória panasz a következő:
- Szótalálási nehézség, másnéven "a nyelvemen van" jelenség: ez beszéd közben elakadásokat okoz; pl. "tudom, hogy mit akarok mondani, csak abban a pillanatban nem jön elő a szó, de pár perc múlva beugrik".
- Az újonnan megtörtént események elfelejtése. Pl. " Elfelejtek megbeszélt időpontokat, vagy képtelen vagyok emlékezni arra, hogy mit csináltam a múlt hétvégén. Ellenben jól emlékszem a 20 évvel ezelőtti dolgokra".
- A mások által mondott dolgok vagy az elolvasott szövegek gyors elfelejtése. Pl. " A férjem azt mondja, hogy nem figyelek oda amit mond: egyik fülemen be, a másikon ki." "Miután elolvasok egy oldalt, vissza kell térjek rá újra és újra, mert nem emlékszem már mi történt előbb". "Amikor megyek bevásárolni mindig elfelejtek megvenni valamit amire megkérnek".
- Mások nevének az elfelejtése. Pl. "Új ismerősök nevét nem tudom megjegyezni, ezért sokszor kellemetlen helyzetbe kerülök."
- Különböző dolgok elvesztése a ház körül. Pl. "gyakran nem találom a dolgaim, egyszerűen nem emlékszem hova raktam el őket."
Az epilepsziához társuló pszichoszociális tényezők, ezek hatásai és kezelési lehetőségei
Az epilepsziához komoly negatív pszichoszociális hatások társulhatnak, ezek jellege és súlyossága függ az epilepszia típusától, jellegzetességeitől továbbá a tünetmentesítés eredményességétől.
Feldolgozni az epilepszia diagnózisát, még akkor is komoly pszichés kihívást jelenthet, ha egy-két roham után gyors rohammentességet biztosítanak a gyógyszerek, és sem életmódbeli, sem karrierbeli változást nem követel az állapot. Terápiarezisztencia esetén természetesen megsokszorozódnak a problémák. Az epilepszia krónikus betegség, évekig, évtizedekig fennálló sokszor stagnáló állapot (a "beteg" helyett szívesebben használjuk az "epilepsziával élő" kifejezést), mely folyamatos egészségügyi kontrollt, kezelést, törődést vagyis gondozást igényel. A gondozás során első számú feladat a rohamok megszüntetése, vagy maximális visszaszorítása, de kezelni kell a deficittüneteket és kísérőbetegségeket (medikális feladatok), és segíteni kell a pácienseket a megküzdés és a rehabilitáció folyamataiban is (pszichoszociális, rehabilitációs feladatok), melyek közvetlenül meghatározzák az életminőséget.
Az epilepsziások körében a depresszió és a szuicidium előfordulása legalább kétszerese a normál gyakoriságnak, temporális epilepszia esetén ez az arány 3-4-szeres! A lehetséges biológiai okok mellett kétségtelenül döntő szerepe van ebben a tehetetlenséggel való kényszerű együttélésnek. A beteg tehetetlennek érzi magát a rohamok váratlan érkezésével szemben, de csökken a kontrollja, döntési szabadsága az élet más területei felett is.
A kontrollvesztés lehetősége általában szorongást hív elő. Az epilepsziás roham jelentkezésének kiszámíthatatlansága, a "pszichés ruha" elvesztése, a sérüléstől illetve haláltól való félelem - ezek mind-mind speciális jellegű és hatású tényezők, melyek súlyosan megnehezítik az adaptáció kialakulását. Az epilepszia ráadásul erősen stigmatizált betegség.
A betegség jelentkezése károsan korlátozhatja az egyes személyiségfejlődési fázisokra jellemző aktivitást (mint pl. a kisgyermekkori exploráció, az iskoláskori kognitív teljesítmény, a serdülőkori kortárs csoportba való beilleszkedés) az életkornak megfelelő önállóság kialakulását, fiatal felnőttkorban pedig a szakma-, és párválasztás jelenthet önértékelési problémát.
A tartós gyógyszerszedés, az esetleges életmódbeli korlátozások a krónikus betegségre jellemző tényezőket erősíthetik fel.
A rohamok fennmaradása rendszerint az egész családra kihat, diszfunkcionális folyamatot indíthat el, melyben túlvédés (overprotektivitás) és függőség (dependencia), az anya és a beteg szoros szimbiózisa, az apa távolodása, az egészséges testvérek érzelmi elhanyagoltsága léphet fel.
A fennmaradó rohamok a tanult tehetetlenség jelenségének pszichológiai mintahelyzetét hozhatják létre, vagyis a személy úgy éli át, hogy az életét külső erők, korlátok irányítják, melyekkel szemben tehetetlen, és ez a reménytelen attitűd a külső tényezők megszűnése után sem változik meg. Így a gyógyulás is krízis idézhet elő. A sikeres gyógyszerbeállítás vagy műtét után a rehabilitáció hosszú folyamata erőfeszítést és átrendeződést igényel - beteg és környezete részéről egyaránt.
Pszichoszociális intervenciós lehetőségek
Alapvetően fontos a pszichológiai szemléletű, komprehenzív gondozási folyamat, melyben ideális esetben a felkészült páciens aktív részese a kezelését meghatározó döntési folyamatnak és partneri viszonyt alakít ki a kezelőorvossal. Ehhez az szükséges, hogy a beteg megfelelő szinten legyen tájékoztatva az állapotát illetően, melyet az epilepszia oktatási tanfolyamok (pszichoedukációs módszerek) alkalmazása is elősegíthet.
A pszichoedukációs programok és a pszichoterápiás módszerek alapvető célkitűzése a negatív önértékelés, a dependencia, az életvezetés külső kontrollú jellegének felszámolása.
Mindehhez egyéni pszichoterápia, csoportterápiás módszerek (pl.stresszkezelés, mozgásterápia, pszichodráma) és családterápia válhat szükségessé. A rehabilitáció folyamatában közeg-, ergo-, és művészetterápiás eljárások, az esetleges neuropszichológiai deficitek kompenzálását segítő módszerek (pl. memória tréning), az önálló életvezetési és a munkavállalási tréningek játszanak nagy szerepet.
Tudta? Február 14 a szerelem és az epilepszia napja
Az ókorban élt Szent Bálint nemcsak a szerelmesek, hanem az epilepsziások patrónusa is volt, akiknek - mint azt a modern orvostudomány kiderítette - több közük van a szenvedélyes vágyakhoz, mint sokan gondolnák.
Holnap Szent Bálint napja lesz, / Mindjárt reggel korán; / És ablakodnál, párodul, / Ott leszek, én leány. / Kelt a legény, felöltözött, / Ajtót nyitott neki. / Bement a lány, de mint leány / Többé nem jöve ki - foglalta rímes történetbe 1601-ben a Bálint-nap üzenetét a Hamlet által elcsábított, majd cserbenhagyott Ophélia énekében William Shakespeare. A manapság világszerte szívecskezuhataggal ünnepelt február 14-ének azonban eleinte egészen más tartalma volt, a középkor derekától ugyanis még többnyire az epilepsziások hívták segítségül Szent Bálintot. Bár a legendák homályába vész, hogy az 5. századi hittérítő - aki többször is sikertelenül próbálta megtéríteni a mai bajorországbeli Passau lakosságát, és ezért az Alpokban remeteként fejezte be életét - hogyan került kapcsolatba a szóban forgó betegségben szenvedőkkel, tény, hogy az epilepsziások Közép-Európa-szerte hozzá fohászkodtak. Ennek jeleként a mai Németország, Ausztria, Csehország és Magyarország egyes területein a betegek úgynevezett Bálint-keresztet hordtak a nyakukban - említ tárgyi bizonyítékot Tátrai Zsuzsanna néprajzkutató.
Máig hiányosak az orvostudományi ismeretek a titokzatos, sokáig csak szent betegségként emlegetett epilepsziáról. Bár feltételezik, hogy az akár eszméletvesztéssel, a száj habzásával és görcsös rángással járó rohamok kialakulását egyes betegeknél fejlődési rendellenesség, fejsérülés, agydaganat, agyi infarktus vagy az agyműködést meghatározó ingerületátvivő anyagok kóros működése okozza, sokszor nincs támpont a betegség eredetéről. Jóllehet az epilepsziás görcsök igen eltérő gyakoriságúak lehetnek - van, akinél többévente, másoknál naponta többször alakulnak ki -, abban hasonlóak, hogy bekövetkeztükkor a normálistól eltérő feszültségűvé és intenzitásúvá válik bizonyos agyterületek elektroenkefalográffal (EEG) mérhető elektromos aktivitása.
Nemcsak az agyi aktivitás kóros változásával jár azonban ez a különös betegség. Az orvosok már régen felfigyeltek arra, hogy olykor a rohamok alatt egyes páciensek nemi szerve vérbővé válik, és öntudatlan állapotukban a betegek az önkielégítésre hasonlító mozdulatokat tesznek. Mivel ezt a kórral járó felfokozott nemi vágyak kifejeződésének tekintették, annak csökkentése céljából másfél évszázada brómot kezdtek adni az epilepsziásoknak. Ez ugyan csökkentette a vágyakat és - mint az Szupera Zoltán neurofarmakológus 2007-es, az Ideggyógyászati Szemlében megjelent tanulmányából kiderül - egyidejűleg a rohamok hevességét is, a legújabb kutatások szerint előbbire nemigen volt szükség, hiszen a betegség általános velejárója nem a libidó és a szexuális képességek fokozódása, hanem sokkal inkább a csökkenése.
E kellemetlen "mellékhatások" elsősorban az úgynevezett halántéklebenyi epilepszia során léphetnek fel. "Ha a halántéklebenyben az amygdalából vagy a hippokampuszból indulnak ki az epileptikus rohamok, megbomlik a hormonrendszer igen kényes egyensúlya. Nem termelődik például elegendő - a libidót mindkét nemben meghatározó - tesztoszteron" - magyarázza Rásonyi György, az Országos Idegsebészeti Tudományos Intézet epileptológiai részlegének főorvosa. A halántéklebeny fehérállományában található, a formája miatt amygdalának (mandulának) nevezett mag, valamint a mellette lévő úgynevezett hippokampusz ugyanis kulcsfontosságúak az érzelmek és a szexualitás idegi és hormonális szabályozásában.