Insulinpumpa

[Vick]

Sziasztok!

Gandi, írnál magatokról néhány sort, hogy jobban megismerjünk benneteket?

Mennyi idős a lányod? Milyen pumpája volt és milyen lesz most? Mennyire labilis a vércukra? Milyen a HbA1c-je? Mennyit mértek naponta?


Mi most jól vagyunk, szokásosak az értékeink. Végre rendeződött a helyzet. (Emeltem bázist, úgy tűnik jó lesz így.)

[Vick]

Olvasgatom a régebbi bejegyzéseket és ezt találtam:

Sziasztok!
Köszi a válaszokat! Máténak még az első kanül helye is meglátszik. Olyan, mintha most vettem volna ki. Nem csúnya, meg tényleg nem is zavaró, csak látszik... Eddig Curiosa-val kentük, de jó ötlet a Neogranormon, köszi, Lizzi! Holnap megyünk Győrbe kontrollra... Rákérdezek majd, hogy a többi problémáinkra tudnak-e orvost javasolni. Eddig a 3 szakdokiból 1 már megvan... Még kéne egy jó nephrologus, és egy immunologus. Ha ezekkel megleszünk, jöhetne az ovi project... Ti jó ötletnek tartanátok, ha a gyerek mellé "mellékelnék" egy mobiltelefont, amin az óvónő, és én is bármikor elérhetnénk egymást? Vagy ez már egy kicsit tulzás lenne?

Mi úgy csináljuk, hogy az óvónéni megcsörget a mobilomon, ha valamit akar kérdezni és én visszahívom. Így neki nem kerül pénzbe.

Én is gondolkodtam már rajta, hogy mennyi idős kortól adjak majd neki mobilt. Még nem döntöttem, de egyenlőre még nem is kell. Egyébként alapból nagyon rossz véleménnyel vagyok arról, ha egy gyereknek mobilja van. Régen úgy gondoltam, hogy az én gyerekemnek biztos nem veszek majd. Most már másképp gondolom. A mi -diabosok - esetünkben nagy segítséget jelent szerintem.

[tímeácska]

Igen, Vick, én is gondoltam erre, hogy majd megcsörget, ha valamit akar... Vagy nem... De valahogy "nagyobb biztonságban érezném a gyereket", ha lenne egy külön mobil... Arra nem mondhatná az óvónéni, hogy lemerült az akksi, vagy a tel.egyenlege... Még indíg nem tudom, mi lenne jobb...

[tímeácska]

Lenne egy kérdésem: tényleg lehet biztosítást kötni a pumpára? Ha jól tudom, a lakás biztosítás keretén belül lehet kötni, magas értékű ingóságra (mint pl. a festmények) biztosítást. Megérné a pumpára is kötni?!

[tímeácska]

Tudjátok mi az érdekes? Lassan (okt. 27.-én) 3 éve diabos a gyerkőcöm, de még soha nem éreztem ekkora dühöt, és mindenféle negatív érzést mióta rendben van a gyerek cukra! Nem értem, vagyis, de értem, hogy miért! Azért, mert most "jöttem rá", hogy annak a sok kómának, és sok kórházban létnek nem kellett volna megtörténnie, ha "időben" csinálnak valamit. Mondjuk, ráteszik a gyerekre a pumpát... Persze, eddig is tudtam, hogy ezeknek nem kellett volna megtörténniük, de eddig nem tudhattam, hogy milyen lett volna pumpával... Értitek ezt??? Most, hogy tudom, igenis jó, nem tudok emiatt az érzés miatt önfeledten örülni... Pedig jó lenne... Természetesen örülök! Tudom, hogy addig úgysem nyugszom, amíg a pesti (volt) dokink elé le nem rakom a mostani kitűnő eredményeinket, és kérdőre nem vonom, hogy miért nem tett több, mint másfél éve SEMMIT!!! -lehet, hogy semmi értelme nem lesz (sőt, tudom), de úgy érzem, ezt nem tudom lenyelni...-
-kicsitnagyondühösTímeácska-

[Gandi]

Timeácska!
Teljesen igazad van! Szertném megtudni hogy ugyanoda -e jártál orvoshoz akihez én. Nekem privibe is jó a válasz.

[Gandi]

Vick!
A lányom 11 éves lesz decemberben, 6 éve cukros 5. szülinapra kaptuk "ajándékba" sajnos , 4 éve van pumpája medtronic minimed 508-asa volt most pedig medtronic paradigma 522 -e van .A HbA1c-je általába 5,7-5,9 között van a egyszer volt 6-os. Naponta minimum 6-7x mérünk ettől csak többet de kevesebbet nem. Nem mondom hogy nem fordulmak elő magasabb értékek de ezek általában feledékenységből adódnak. Ja és persze mi is az éjszakai cukrok beállításával küzdünk sorozatosan, egy ideig jól működik majd ismét nem. sajnos ez még a kezdetek kezdetén is fenn állt mikor csak mixen voltunk.Igy tömören ennyi.

[zsuzsa]

Gandi ha jól értelmeztem ti a klinikára jártok, mindíg is ott kezelték a lányodat? A pumpa előtt is úgy gondoztak titeket, mint a pumpával?

[zsuzsa]

Tímeácska tudom mit érzel, bennem is ezek a kérdések fogalmazódnak meg, és tehetetlen dühöt érzek, és nem azért mert én vagyok tehetetlen, bár végeredményben az is benne van, mert meg van kötve a kezem nem csinálhatom azt amit feltétlenűl helyesnek tartanék, de én is úgy érzem topogok egy helyben és nem történik semmi, mert minden így jó ahogy van alapon működnek a dolgok, és ha ezzel én elégedetlen vagyok az azért van, mert nem tudtam beletörődni hogy beteg lett a gyermekem.Most így a pumpás kezelés kapujában csak abban tudok bízni, hogy a pumpával jobb lesz, és utána mi is tudunk bizonyítani, hogy nem mi csináltuk rosszúl az elmúlt egy év alatt, hanem a kezelés nem volt megfelelő.Mert mostmár tényleg úgy érzem hogy ennél többet nem tudok tenni, és a gyerek állapota NEKEM nem megfelelő. Mi is metronik paradigma 522 es pumpát kaptunk.

[hypohonder]

Kedves Lányok-Asszonyok, had szóljak bele a társalgásotokba. Nem akarom megint leírni, hogy hány éve vagyok cukros, lehet, hogy néhányotok együttes életkora sincs annyi... De nem ez lenne a fő téma. Szerencsére (még???) egyik gyermekem sem lett cukorbeteg, de a nagylányomnak volt 1993-ban (éppen szombaton volt 14 éve, ezt is ünnepeljük, mint egy "második szülinapot") ASD II-vel szívműtétje. A Tűzoltó utcai klinikán műtötték, ahol akkor még volt szívsebészet. Ami a lényeg: az orvosokkal, ápoló személyzettel semmi probléma nem volt, vérprofi emberekkel akkor találkoztam először. De ott szembesültem azzal, hogy a beteg gyerekek azok, akik a legkiszolgáltatottabbak. Ténylegesen (a szülőkön kívül, persze) SENKI NEM FOGLALKOZIK A PROBLÉMÁIKKAL! Igaz, hogy ők nem is fognak sohasem kimenni az utcára tüntetni, meg sztrájkolni se' (na meg még messze vannak a választójogtól is), ezért az államhatalom (politika) szempontjából egy gyenge érdekérvényesítő erejű csoportnak minősülnek. Ilyen körülmények között ki lenne az, aki mellettük kiáll, ha nem a szülő? Teljesen jogos a felháborodásotok, én is így vagyok vele, hogy mennyi szövődményt, nyűgöt el lehetett volna kerülni, ha előbb jön a pumpa, ha előbb kerül sor az emberbarátabb kezelésekre, vagy egyszerűen csak rendszeresen elküldenek (beutalnak) bizonyos vizsgálatokra. Szóval igen is azt kell tennetek, hogy verni az asztalt, hogy minél előbb kerüljön a gyermeketek minél jobb helyzetbe!!!