Myelodysplasticus szindróma

[Boogie]

Kedves Fórumosok!
Olyanokat keresek, akik Haematológusok vagy MDS-ben szenvednek, illetve olyanokat, akik tanácsot tudnának adni, hogy mi a teendő... édesapám MDS-ben szenved, amelyet jelenleg úgy kezelnek, hogy minden hónapban vért kap a kórházban (4-8 egység), továbbá minden nap (!!!) vastalanítót kell szúrnia a hasába... pedig, olvastam egy EU (EPAR) jelentést, miszerint a szükséges gyógyszer (Revlimid) már forgalomban van az EU-ban, van EU törzsszáma, de az OEP szerint a Mo-i forgalmazást még EGYIK orvos SEM kérte. Itt nem csak a betegek életmódjáról van szó, hanem élet-halál kérdése!!! Kérem, ha valaki tud segíteni használható információval, vagy aki szintén ebben szenved, az üzenjen vagy a fórumon, vagy e-mail címemre: czine@pr.hu Köszönettel, Ancsi

[nofre]

Most akadtam erre a témára, az MDS ezt jelenti:
myelodysplasticus szindróma=MDS: Többnyire idős embereken fordul elő. A csontvelőben, a vérképző rendszerben jelentkező daganatos burjánzást megelőző állapotnak tekintik. Ismertető jegyei: a vörösvértestek és a vérlemezkék megfogyása. A fehérvérsejtek eleinte ugyancsak megfogyatkoznak, később azonban számuk kórosan megemelkedik. Az előtérben álló vérképzőrendszeri zavar alapján öt csoportot különítenek el. Tünetei: vérszegénység, vérzési hajlam, fertőzések. Diagnózisa: csontvelő-punkció. Kezelése: általános erősítőszerek (roboránsok, anabolikumok), valamint alacsony dózisban adagolt kemoterapeutikumok.