Dr.Info - Egészség és Életmódmagazin

RSS csatorna megtekintése

zgyuszi

Pumpával jobb??? - Igen, már jobb!!!

Bejegyzés értekelése
Szerző: , Időpont:2011-04-30 09:39 (1948 Olvasás)
2011.04.19.
El vagyok keseredve!
Évek óta azt hallom a kezelőorvos(ai)mtól, hogy a "pumpát nekem találták ki", a pumpával lehet ezt a labilis, inzulinérzékeny diabéteszt kezelni.
Hogyan fogok vele élni? Hogyan tudok vele mozogni (pl. az egyik hobbim, a néptánc, ami nem lassított felvétel)? Miként tudok kerti munkát végezni (izzadás, por)? És megannyi kérdés merült fel bennem.
A végső lökést az adta meg, hogy történt egy módosítás a kezelésemben: inzulincsökkentés. Következmény: éhezés, fogyás. Ezek után kezdtem intenzívebben érdeklődni a pumpa iránt: információgyűjtés, fórum olvasása.
Hatalmas lelkesedéssel, önbizalommal és nem utolsósorban nagy optimizmussal indultam a pumpa-projektnek.
Ehhez képest a VC-eredményeim úgy érzem sokkal rosszabbak, mint a pumpás kezelés előtt. Ennyi 20-24 közötti érték a pen-es kezelés évei alatt volt, mint az elmúlt 2 hónapban. A HgbA1c az eddigi 8-9 helyett szerintem most minimum 10 feletti.
Ezek után mi alapján fogja az orvos eldönteni, hogy a TB-támogatásra jogosult vagyok-e?
Tudom, mondta az orvos-ügynök, aki a pumpát hozta, hogy az első hónap egy "agyrém lesz". Igen, az is, és a második is, és nagyon úgy tűnik, a harmadik is.
Amikor 2-3 napig látszólag rendben van minden, akkor a következőn biztosan történik valami, ami a VC-értéket fel-, a lelkesedésemet pedig leviszi.
Mennyire bízhatok meg a gépben? Arra tanítottak, hogy a benne levő 2 db processzor egymást is ellenőrzi.
És az ki ellenőrzi, hogy lekérdezés alapján még van a patronban 11 E inzulin, ami kb. 8 órára kellene, hogy elég legyen, a valóságban pedig 2 óra múlva E4 ERROR-ral jelzi, hogy elzáródás! Következmény: 24,0!
(Ilyen a pen-nel legfeljebb akkor fordulhatott volna elő, ha elfelejtem beadni a szurit. Ez - ha jól emlékszem - 2x fordult elő a sok év alatt, de csak néhány óra késés, + kis mértékű VC-emelkedés lett.)

Ami még nagyon foglalkoztat:
Kifizetem a nem kevés pénzt 1x a gépre + félévente a szerelékekre (tudom, a TB többet fizet...), és az előzmények alapján nem vagyok meggyőződve arról, hogy jobbak lesznek az eredményeim, mint korábban. Pedig ez lenne a cél, ugye...

2011.04.20.
Ma jobb a hangulatom, de ezt inkább a tavaszi időnek tudom be, mint a pumpával kapcsolatos érzéseimnek.
Tegnap kerékpároztam a munkahelyemre (kb. 10 km), aminek a következménye egy kiadós "hinta" lett. Estére sikerült rendeznem soraimat, pedig ugye kevesebb inzulin + több étel. Úgy tűnik, előbbiből kevesebb, utóbbiból több kell.
A tavaszi idő...
Tavasszal és ősszel korábban is mindig voltak gondjaim, az időváltozás az inzulinérzékenységemre még rátett +1 lapáttal. Ezen a pumpa sem tudott segíteni! (Igen, tudom, ez egy eszköz, ami a megfelelő(!!) használattal segít.) Ez a "megfelelő" szó az, amin a hangsúly van. Ennek a megtanulása nagyon sok energiát követel, és mire úgy érzed, valamit megtanultál, valamire ráéreztél, jön egy hideg/melegfront, betegség, +/- mozgás, és máris borul a képlet.
Azt hiszem, visszaolvasva a leírtakat, süt belőle az elkeseredettség! Pedig nem ezt akartam!
Fel a fejjel, bízzunk benne, hogy menni fog, hogy jobb lesz!

2011.04.21.
Tegnap este megint történt valami, ami miatt a ma reggel meglehetősen borúsan (19,6) indult .
Ezt nem így képzeltem!
Aztán biciklizés a munkahelyre, +CH bevitel, mivel 3 egésszel csökkent a VC-szint, de 2 órával később újra 18 fölött!.
Mi van ma? Hasonló akkor szokott előfordulni, amikor jön a hidegfront! Most ezt nem jelezték!

2011.04.30.
Rég jártam erre. Nem mertem megnyitni ezt a blogot, mert visszaolvasva, sütött belőle a keserűség, elkeseredettség. Azt hiszem, türelmetlen vagyok!
Azóta beszéltem a Roche összekötőmmel, aki újabb ötletet adott, és finomodtak a VC-értékek. Hurrá! Ilyenkor jövök rá, hogy milyen fontosak az apró örömök az életben!
Jeleztem Katának, hogy mennék a Diab. találkozóra. Nagyon feldobott az a pozitív hozzáállás, amivel fogadott! Biztos, hogy ez is sokat javított a cukraimon!
Írtam neki, hogy csak 1 napra tudok lemenni. Ez lehet, hogy módosul. Ha sikerül a főnökömmel megegyeznem, több nap is lehet belőle! Várom, és bízom benne, hogy sok ötletet fogok kapni a tapasztalt pumpásoktól.

2011.05.16.
Alakulok!
Azt hiszem, kezdem érezni a pumpát! (Három hónap után már aktuális, bár mindig mondom, későn érő típus vagyok!). Még mindig vannak kiugrások, de közel nem akkorák, mint Marcalban a pH érték a vörösiszap-szennyezés után.
Bátrabban nyúlok a %-os állításhoz, és gyűlik-gyűlik a tapasztalat. Jó, hogy a fórumtársak átlendítettek a mélyponton! Valószínű, hogy beleestem abba a hibába, hogy többet vártam, és főleg gyorsabb, látványosabb eredményt. Pedig mondták, de ugye az okos más kárán tanul, aki meg nem....
A délutáni, esti értékek még finomításra szorulnak. Vannak megérzéseim, vannak ötleteim, és ezt szeretném megosztani a társakkal, ennek megbeszélése miatt várom nagyon a személyes találkozást. Remélem, lesz rám néhány percük a táborozóknak a nagy sütés-főzés, eszem-iszom közben.

2011.05.25.
Tegnap kaptam az összekötőmtől egy dicséretet, miszerint sokat fejlődtem. Ezek szerint eddig fejlődőképes voltam, remélem, marad a lendület, és nem lőttem el az összes puskaporom.
Én is úgy érzem, és az eredmények is azt igazolják, hogy a barátságom a pumpával lassan, de biztosan erősödik.

2011.06.01.
Egy kicsit megint panaszkodok! Öregszem, tehát feledékeny vagyok. Nem először fordult elő (legutóbb pl. tegnap), hogy a bólust elfelejtem beadni, aztán csodálkozó képet vágok, amikor az induló 5-6 értékről 1,5 óra múlva 18-19 VC-értéket mérek.
Ez egyébként részben öröm is, mivel olyannyira sikerült megszoknom a pumpát, hogy teljesen megfeledkezek róla.
Amikor minden időben történik, akkor (ahogy lányom mondaná) minden "tök jó"!
Hogyan lehet ezt a bólus-ügyet legkönnyebben észben tartani? Valami rendszeresség kellene!
Na, majd ezt is kitalálom!

2011.06.28.
A kezdő mondat - szerencsére - már a múlté.
Az elkeseredés, hála a közeli és távoli ismerősöknek, már csak keserű emlék. A pumpa finomhangolásának megtanulása egy olyan élménnyel gazdagított, amire korábban álmomban sem gondoltam. A bólus beadásának ideje 15-30 perc időtartam alatt sokkal egyenletesebbé tette a korábbi nagy hullámokat a VC-eredményeknél.
És még mindig csak a tanulás, tapasztalás korai stádiumában vagyok.
Aki még csak gondolkozik a pumpán, annak most már egyértelműen a kipróbálást javaslom! Ja, és nem kell három hónap után egynél leragadni, ha van lehetősége, próbáljon ki többet is, utána döntsön!

Frissítve 2011-06-28 01:08 zgyuszi által

Kategóriák
Nem besorolt

Hozzászólás

  1. tímeácska logója
    Szia!
    Csatlakoznék Katához, és én is szívesen látlak a találkozón! Ha nem sikerül Főnökkel megbeszélni a távollétedet, akkor fenyítsd meg, hogy jól felhívom telefonon...
  2. vighkata logója
    Szia Gyuszi!
    Csak megnyugtatásul, ahol Csigu van, ott nincs ellenálló főnök, úgyhogy csomagold a fogkefét is. Prímán elfér a sörös doboz mellett.
  3. vighkata logója
    "Ennek a megtanulása nagyon sok energiát követel, és mire úgy érzed, valamit megtanultál, valamire ráéreztél, jön egy hideg/melegfront, betegség, +/- mozgás, és máris borul a képlet.
    Azt hiszem, visszaolvasva a leírtakat, süt belőle az elkeseredettség!"


    Hű, de ismerős ez az érzés. Megnyugtatlak, vagy elkeserítelek, ha azt mondom, hogy ez a szitu akár 2-3 év múlva is előjöhet? Legfeljebb nem ilyen intenzíven, hiszen a pumpához annak, aki labilis, több idő kell, mint cirka 2 hónap.

    Az én kezdeteimre visszatekintve az elején látszott egészen követhetőnek a rendszer, aztán később voltak komolyabb borulások. Akkor nem győztem keresni az okokat. Én számoltam el valamit? Megint front, nyűg, nyavalya, vagy mi a jó fene az, ami borítja az egészet!? Csak sóvárogtam, hogy sokaknak a pumpa szinte azonnal "megváltást" hozott, és 3-6 hónap alatt látványos Hba1c csökkenést. Ilyen volt egy földim, akivel néhány hónap különbséggel együtt kaptuk a pumpát. Fele annyit figyelt oda (és mért), mint én, mégis jobb eredményei voltak. Aztán egyszer csak (kb 1 éve) borult nála minden, és teljesen értetlenül állt a dolgok előtt. Nem tudta mi miért van, és így nem tudott rajta változtatni sem. Amennyire engedte, adtam tanácsot, persze rendre sorolta a kifogásokat, hogy mit miért nem tud megvalósítani.

    Igazad van, rengeteg momentum befolyásolja a cukorszintet, és ezek egymásra is hatással vannak. Ha valahol borul valami, akkor nehéz megtalálni az okot, és már nem is biztos elég azt az egy okot megszüntetni, helyrehozni, mert addigra már más is befolyásol. (hipo utáni somogyi, rákajálás, vagy túlkorrigálás, bólusvariációk rossz megválasztása, stb.)

    Nagyon jó lesz, ha eljössz, hidd el, a többi pumpás tapasztalata többet ér a legjobb diabos doki dózismeghatározásánál. Én rengeteg bólusvariációt kipróbáltam, mire megtaláltam a nekem megfelelőt. Ehhez nem csak magamat kellett nagyon kiismerni, hanem inzulin kinetikáját (jellemzője, működés beli hatása) is ismerni kellett, valamint azt, hogy a CH nálam hogy szívódik fel. Egy akármilyen jó doki nem tud előre meghatározni egy dózist egy labilis páciensnek, mert az adott pillanatra az előre kikalkulált dózis már nem megfelelő. Ezt kell neked magadnak kitapasztalni, akkor, amikor a doktor nincs melletted. Ehhez jó eszköz a pumpa, mert az inzulin kinetikáját hozzá tudod igazítani a szervezeted igényéhez.
    A pumpának a penhez képest csak egyelten hátránya van, ami nagyon is komoly veszély. Ha nem adagol, akkor totális inzulinhiányos állapot jön létre. A pennél az előzőleg beadott bázis a szervezetben van, ami a pumpánál nincs meg. Viszont elzáródás nagyon ritkán jön létre, általában valami technikai oka van. A gond az, hogy mire fény derül rá, addigra már 4-6 órai inzulin adagolás szünetel.
    No, fel a fejjel, 2-3 hónap után ne zuttyanj össze, mert az még nagyon kevés idő ahhoz, hogy feladd.
    Frissítve 2011-05-02 12:59 vighkata által
  4. zgyuszi logója
    Idézet Eredeti szerző Bumbusli
    Szia!
    Először is megértelek, mi is hasonló helyzetbe kerültünk gyermekünkkel Talán eltaláltam, hogy melyik pompát használod... A Roche cégét! Tévedtem? 2-3 óra működés után tele lesz buborékkal és nem inzulint, hanem levegőt adagol.
    Sajnos hiába jeleztük az orvosunk fele, nem volt hajlandó tudomásul venni... 7 nap után visszaadtuk. Mert ugye tudod, hogy jogodban áll kipróbálni és visszaadni, ha nem vagy megelégedve...és kipróbálni más cégek inzulinpumpáját is. A pumpa kipróbálására 3 hónap áll rendelkezésedre, az idő alatt bármikor visszaadhatod és kérhetsz más kipróbálásra.

    Mi most másik cégét próbáljuk, és azt látjuk, hogy nem kell soha légteleníteni, jól adagol, csak még pontosítani kell az inzulin mennyiséget, amit a kezelőorvosunknak sajnos nem sikerült eltalálni...
    Ha segíthetünk nyugodtan írhatsz...
    Szia!
    Köszi a hozzászólást! Valóban a Roche pumpát használom. Csodálkozom a buborékosodáson, nálam ilyen egyszer sem fordult elő, legalábbis nem vettem észre. Bár, a fórumot visszaolvasva volt rá utalás, hogy egy-egy gyártási sorozat a szerelékek közül gyengébb minőségűre sikeredett.
    A Medtronic és a Roche közül bármelyik jó lett volna, a kezelőorvos rögtön a Roche összekötőjét hívta, vele hozott össze. Szimpatikus, segítőkész, és nem erőszakos "ügynök-típus".
    Kb. 3 éve kacérkodok a pumpa gondolatával, és 2 éve a Medtronic ügynökével akadtam össze, aki inkább a klasszikus értelemben vett ügynök volt, így sikerült bennem napolni a pumpa-kérdést.
    A blogban leírtakat elsősorban a bennem felgyülemlett elkeseredettség ihlette, ki kellett adni magamból. Aztán Kata javaslatára (és mások esetleges okulására) nyilvánosság tettem, és időnként hozzáírogatok.
    Köszi a segítő felajánlást, a fórumot mostanában naponta látogatom, és szívom magamba a mások által összegyűjtött tapasztalatokat. Ha gondom van - a fórumozókat ismerve -, biztos lesz legalább 4-5 segítő kéz.
    További szép napot!
    Üdv:
    Gyuszi
  5. vighkata logója
    "Remélem, lesz rám néhány percük a táborozóknak a nagy sütés-főzés, eszem-iszom közben."

    Szia Gyuszi!
    Rengeteg perczünk van ám, na csak figyelj, hogy mennyi is
    Frissítve 2011-06-06 08:21 vighkata által (elütés)
  6. vighkata logója
    Szia Gyuszi!
    Hát nem bírom ki, hogy megint ne én szóljak bele, mindig asziszem, hogy telefon
    Szóval a bólus elfelejtése. Ezt én néha pennel is elfelejtettem, pumpával is. A pumpának hála, legalább vissza tudtam nézni, amikor csak azon agyaltam, hogy beadtam, vagy nem. Aztán nálam volt a másik verzió is, amikor meg kajálni felejtettem el. Na ez elég lükén veszi ki magát, persze annak is meg lett az eredménye.
    Én is kerestem a megoldást, hogy mi az a cucc, ami figyelmeztet engem a bólusra, de semmi technikát nem találtam erre. Hát semmilyen külső tényezőt nem találtam a bólus figyelmeztetésére, inkább jó párszor elmondogattam magamban, hogy "kajához bólust beadni, bólust beadni". Ez egyfajta önszuggesztió. Még azt is jól beépítettem a gondolataimba, hogy ha mégis elfelejteném a bólust beadni, akkor már a kajálás juttassa eszembe.
    Ez nekem leginkább akkor volt hasznos, amikor "kerestem" magam számára a megfelelő bólusvariációt, és mások tanácsára evés után, vagy evés közben adtam be a bólust. Mivel én addig ahhoz szoktam, hogy evés előtt bólus, így rendre elfelejtettem közben, vagy utána beadni. Ez az önszuggesztió jól működik, már nem fordul elő, hogy bármelyik variációnál elmaradna a bólus.

    Egy próbát megér nálad is, tudatosítani magadban, hogy kajához bólust beadni. Nem kell fél napokat alfában töltened, és félhangosan varázsigéket mormolva járni-kelni a nagyvilágban, elég, ha bólusbeadáskor és evéskor tudatosítod magadban, hogy ennek a kettőnek párban kell lennie. Jó eséllyel az agyad tudni fogja, hogy mit "kérsz tőle", és eszedbe is juttatja, ha valami bibi adódna.
    Frissítve 2011-06-05 05:07 vighkata által (elütés)
  7. zgyuszi logója
    Szia Kata!
    Köszi a biztatást. Ilyenkor kicsit fellélegzek, hogy nem csak velem fordulhat elő.
    Az evés közben, ill. utáni bólusbeadás lenne jó nálam is, mivel (főleg amikor Humalog-ot kaptam) az inzulin felért egy lórúgással, aztán a következmény a jól ismert Somogyi-bácsi...
    A Tiédnél jobb ötlet eddig nekem sem jutott eszembe, így a családomat is bevonva időnként megkérdezik.
  8. vighkata logója
    Szia Gyuszi!
    Ezek szerint te már nem Humalogot adsz magadnak. Én azzal kezdtem az ultragyorsat, és még mindig azt adom. Néha nekem is lórugásnak tűnik, sőt sokszor érzem, hogy "húz" az inzulin, de túljutok rajta.
    Olyankor, ha alacsony a cukim (vagy hipora eszem, de rendes kaja is van CH számolással), és arra lenne szükség, hogy evés közben, vagy utána adjam be az inzulint, akkor szoktam még a kiterjesztett bólus variációt alkalmazni. Ezt 15 percre állítom be. Próbáltam a 30 perceset is, de akkor nincs harmóniában az inzulin és a CH felszívódási görbéje, vagyis nagyon megemelkedik a cukrom. Ennél a 15 perces kiterjesztett beadási módnál nincs lórugás, mivel nincs azonnali bólus, csak a 15 percre egyenletesen elosztott cucc. Így nincs is ami azonnal levágná a cukrot, ami után jöhet a Somogyi. Ugyanezt a beadási módot lehet alkalmazni ha csak nyámmogsz, vagy nagyon alacsony GI-jű tápot eszel, ami lassan szívódik fel.
    Ha próbálkozol a különböző beadási módozatokkal, akkor óhatatlanul lesznek melléfogásaid, mert ami működik az egyiknél, az nem biztos, hogy jó megoldás másnál is. Az is lehet, hogy egyszer beválik, máskor pedig nem. Ezek a melléfogások ne vegyék el a kedvedet, mert neked magadnak kell megtalálnod a számodra megfelelőt. Innen-onnan ellesett taktikákból, és a magad által jónak vélt módozatokból jól ki fogod alakítani a magad technikáját. Az eszköz, a pumpa adott hozzá. Pennel nem lehet ennyi variációt megvalósítani, de ennyi elcseszési lehetőség sincs. Annak pedig nem sok értelme van, hogy egy méreg drága pumpával úgy add be az inzulint, mint a pennel. Akkor csak a szúrások számát redukálod le, de nem használod ki a pumpa adta lehetőséget. A tanulóidő pedig rejt nehézséget is, meg melléfogást is. Ez olyan tanulóidő, amit még pumpás orvos is inkább tőlünk tanul, nem pedig nekünk tanít. Viszont ahhoz, hogy a pumpát jól tudd (ki)használni, ahhoz a szervezet működéséből, az inzulin és a CH szervezetre gyakorolt hatásáról a doktor tudja a legtutibb okosságot adni.

    Csak megnyugtatásul, amikor megkaptam a Spiritet, én kb 2 hónapig alig mertem bólus variációkhoz nyúlni (előtte a H-Tron plusz alkalmatlan volt a variációkra). Aztán amikor próbáltam ügyeskedni, akkor meg rendre káoszt csináltam. Lassacskán a magam kárán kiügyeskedtem a legjobb módozatokat. Nekem leginkább arra kell hajtanom, még most is, hogy ne csináljak hipot, ha pedig mégis becsúszik, mert becsúszik, akkor a lehető legjobban jöjjek ki belőle. A másik mumusom a korrekció volt, elég nehéz volt abba az okos fejembe beleverni, hogy hipert nem gyorsan, hanem biztonságosan kell lehozni. Inkább 5-10 óra alatt, mint egy újabb hipot generálni. 5-10 óráig tartó magasabb cuki nem terheli meg úgy a szervezetet, mint a 2 óránként hipoból hiperbe való hintázás. Azzal 1-2 napot is el lehet hintázgatni, szemben a néhány óra alatt rendeződő cukorszinttel.
    Régen nekem rendszeres volt a heti 2-3 alkalmas 20-25 fölötti cuki, ma ha becsúszik egy hónapban a 14-16, akkor prüszkölök, hogy valamit nagyon elcsesztem. Persze a hipokat képtelen vagyok kivédeni, Gabibaba hiába mondja, hogy nem kéne, asszem nekem kell a hipo valamiért.
© Copyright 1993-2012 Dr.Info All Rights Reserved! / Minden jog fenntartva!