Dr.Info - Egészségfórum » Cukorbetegség » Általános kérdések, hozzászólások

[nofre]

A finomhangolás nem a bürokraták dolga...

Nagy örömmel teszünk eleget az olvasói felkérésnek, s indítunk vitát arról, miképpen lehetne a cukorbetegek ellátását a szűkös anyagi lehetőségeken belül javítani, hogyan, mivel támogatható vagy szervezhető másképpen, jobban öngondoskodásuk, öntevékenységük. Elsőként – természetesen – a vitaindító nyílt levelet megfogalmazó, „apai jogon érintett” Kristóf Csabát faggattuk ötleteiről, elképzeléseiről...

A nyílt levél és az interjú teljes terjedelmében a diabetesonline.hu oldalon olvasható.

Várjuk a véleményeket, elképzeléseket ebbe a topikba, vagy a cukorbetegelet@gmail.com e-mail címre.

[kmolli]

Ezt írta az édesapám, aki a topikot életre keltő cikk szülőatyja volt:

Megoldható ez is, de biztosan tudom, hogy nem vagyok egyedül. A cikk megjelenése óta családon belül folytattuk az együtt gondolkodást. Szívesen folytatnánk azonban itt is.
Egy, szerintem fontos dolog merült fel. Amire levelemben is utaltam, nagyon értékesnek tartom az itt életben tartott fórumokat. Számomra szolatlanul kultúrált a hangnem, iagzi közösség van itt, akik egymásnak segítenek olyan kérdésekben, amelyek csak az betegésükkel, és annak viselésével kapcsolatban merülnek fel. Feltünt azonban, hogy sok olyan kérdés merül fel, amelyre - érvényes közfelfogás és az egészségügyi ellátás rendszere szerint - orvos hozzászólása erösen indokolt lenne. Jellemzö, hogy ezek a kérdések éppen azért itt merülnek fel, mert - feltehetöen - az orvossal való találkozás alkalmáva nem jött a válasz. És nem jön itt sem. Nem látok a fórumozók között orvost...
Elemezve ezt a helyzetet, arra jutottunk, hogy a cukorbetegek kezelésének itthoni rendszere sem igazán korszerü. A betegség "gyakorlása" kozben felmerülö kérdések zöme nem igényli az orvos széles látókör?, tudományos szemléletét. Mégis a kezelést és kontrollt orvos végzi, és ez hihetetlen terhelést jelent számára. Jelen körülmények között elképzelhetetlen, hogy jó kommunikáció alakuljon ki orvos és "betege" között.
Azt is elgondolkodtatónak tartom, hogy a redszer (és az OEP) kritkájában vitézkedö orvos barátaink hallgatnak ezen a fórumon.
Nem fejtem tovább a gondolatot, háthat ez már elég ahhoz, hogy elinduljon a diskurzus.

[kakukv]

Engem az bizonytalanít el leginkább, hogy úgy látom, a diab. szakorvosok nem képviselnek egységes álláspontot a kezelések, önellenőrzés mikéntje, illetve a diabos önállósága terén. Pl. az orvosom, úgy látom, minden konferencián, kongresszuson, továbbképzésen ott van, mégis valahogy néhány -szerintem fontos- dolgot ellenez (glükóz monitorozás, stb). Ti is írtatok hasonlókat.
Vajon a diabetes mellitus gondozásának van szakmai protokollja? Megpróbálok utánanézni.
Nemrég egy OEP-es előadást hallottam, volt benne egy figyelemre méltó vélemény: centralizálni kellene a gondozási központokat. Mint ahogy van (ha jól tudom) gerincgyógyászati centrum, onkológiai centrum, lehetne diab. centrum is. Legalábbis az OEP-es illető szerint úgy, mint más országokban, ez itt is célravezető lenne.

[misamaci]

Én ezeket a szakmai irányelveket találtam (doc formátumban), valahol az oep honlapon van egy finanszírozási protokoll is, de most hirtelen nem találom:
Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve

A diabetes mellitus kórismézése, a cukorbetegek kezelése és gondozása a felnőttkorban

Felnőttkori diabetes mellitus háziorvosi ellátása

A diabéteszes nephropathia vizsgálata és kezelése


Üdv: Misi

[kakukv]

Köszi, Misi, igen erre gondoltam. Elolvasom, ha lesz egy kis időm.

[BLaci]

Sziasztok!
Erről az irányelvekről az jutott eszembe, hogy véleményem szerint a cukorbeteg gondozás és ellátás nagyon célérték-centrikus. Kimerül sokszor abban, hogy ha jó a vércukrom és a labor eredményem akkor azzal minden rendben is van! Az orvos nem azt kérdezi meg ha felkeresem, hogy hogyan érzem magam, esetleg nekem mi lenne jobb, kényelmesebb, ÉLHETŐBB, hanem csak a vércukornaplóm alapján értékel… Az, hogy ezeket az értékeket miként érem el, nem igazán fontos a számára, úgy érzem (csak olcsó legyen!)…sőt meg van győződve arról, hogy a kezelésem teljesen jó irányba halad a közreműködésének hála.

A másik ami még foglakoztat, hogy személy szerint nem nagyon örülnék annak ha itt a fórumon orvosok hozzászólásait kellene olvasnom. Szerintem itt az a fontos, hogy egymással megosszuk a személyes tapasztalatainkat, elmondhassuk és megbeszéljük a többieknek a felmerülő problémáinkat azzal a szándékkal, hogy esetleg mások tanulnak belőle és nem követik el ugyanazokat a hibákat és nem kell mindenkinek mindent elölről kezdeni és kitapasztalni. Ez szerintem hatalmas segítség a régi időkhöz képest. Sokszor már az is segítség ha látjuk, hogy nem vagyunk egyedül a problémáinkkal és elmondhatjuk olyanoknak akik tudják, hogy miről is beszélünk. Igaz, néha elmegy a beszélgetés szakmai irányba is de nem ez az elsődleges célja a fórumnak, viszont ez egyáltalán nem probléma.
Elveszne belőle a lényeg, hogy itt "magunk között vagyunk" és kicsit a rendelőbe érezném magam, ahol hallgatni kell és bólogatni. Aki belekóstolt már a magyar egészségügybe az tudja mire gondolok…

Egyébként, ha egy orvos beleolvasna a fórumba szerintem azt mondaná, hogy akik ide írogatnak azok elég "jól képzett betegek" és sokat segítenek az újonnan érkezőknek, nem nekik van erre elsősorban szükségük.
Rengeteg olyan weboldal van ahol orvosoktól lehet kérdezni, de az ottani kérdésekre adott válaszok nagyon elkeserítenek néha. Néhány általános mondattal válaszolnak és a vége mindig az, hogy keresse fel a problémájával a háziorvosát vagy szakorvost. De mást nem is igen írhat...
A beteg viszont éppen azért kérdez ilyen fórumokon mert ezt az utat általában már végigjárta (többször is!) és nem kapott választ a kérdéseire.
Akkor ez miben lenne más? Vagy ha itt igen, akkor a rendelőben miért nem? Nincs rá idő?
Hát lehet, de nem gondolom, hogy egy orvos ha ott nem fordít figyelmet a betegére akkor majd egy nyilvános fórumon megteszi. Aligha…
Minden tiszteletem azoké az orvosoké akik veszik a fáradságot és foglalkoznak ilyesmivel is a munkájuk mellett! Nehogy bárki kis félreértse, csak így látom ezt a dolgot.
Üdv.,
Laci

Ui.: Még egy apróság amit szeretnék leírni. Nem tudom a többiek miért nem írtak ide eddig semmit, személy szerint ami engem zavart egy kicsit ezzel a topikkal kapcsolatban az a VITA. Én nem szeretek vitázni senkivel és semmiről, ezért nem is írtam eddig ide. Viszont a téma nagyon jó és hasznosnak tartom! Beszélgetni ezekről azt bármikor, szívesen.
Úgy látom viszont, hogy erről egymással vitatkozni kb. olyan lenne mintha néhány bolha azon vitázna egymással, hogy merre menjen a kutya akin élnek…

[kmolli]

Eredeti szerző BLaci

Ui.: Még egy apróság amit szeretnék leírni. Nem tudom a többiek miért nem írtak ide eddig semmit, személy szerint ami engem zavart egy kicsit ezzel a topikkal kapcsolatban az a VITA. Én nem szeretek vitázni senkivel és semmiről, ezért nem is írtam eddig ide. Viszont a téma nagyon jó és hasznosnak tartom! Beszélgetni ezekről azt bármikor, szívesen.
Úgy látom viszont, hogy erről egymással vitatkozni kb. olyan lenne mintha néhány bolha azon vitázna egymással, hogy merre menjen a kutya akin élnek…

A vitát úgy kell értelmezni, mint egy építő jellegű eszmecserét. Nem csak egy csevej, melynek nincs vége-hossza, hanem érvek, ellenérvek felhozása, "megvitatása". Szerintem ugyanarról beszélünk, csak te a szó negatív oldalát értetted, mert a napi szóhasználatban a vita sokszor veszekedést jelent, de itt nem erről van szó. Szóval hajrá, egyre gondolunk

Pl, már az vita, hogy felmerül, hogy jó lenne, ha írna orvos, erre leírod, hogy szerinted miért nem és ez így nagyon jó. Építő vita
Engem el is gondolkodtattál. Igazad van, ha mindennapi jelleggel jönnének ide orvosok, megváltozna a fórum és elvesztené azt a jellegét, amelyet megszoktunk és szeretünk és hasznos. Ugyanakkor hiányzik is innen egy kontroll, amit csak az orvosok adhatnának meg. Egyrészt. Másrészt pedig nagyon jó lenne az orvosoknak, ha megtudnák, hogy nekünk mire van valóban szükségünk! Amit te leírtál, hogy mire nem figyel az orvosod, azzal 100%-ban egyetértek és szerintem a diabetológusok 99%-a ilyen. Ettől még szakmailag lehetnek világszínvonalon is. A mi életünk az ő kezükben van kicsit sarkítva..., de ez nem merülhet ki abban, hogy megnézik a naplónkat és ennyi. Külföldön úgy van ez, hogy egy diabetológiai szakápoló végzi ezt a kontrollt, nem az orvos. Orvos csak ritkán látja beteget vagy ha probléma van (komolyabb, mint egy terápiás változtatás). Az orvosok, miután elvégeznek egy orvosi egyetemet, rezidens képzésben vesznek részt, szakvizsgát tesznek és komoly szaktudással diabetológussá válnak, nem nekik kéne leülniük velünk megbeszélni a közérzeti problémáinkat, az életviteli gondjainkat (melyen összefüggnek a diabétesszel). De Magyarországon nincsen egyelőre lehetőség diabetológiai szakápolói vizsgát tenni (sőt, tanulni sem lehet ilyet,ha jól tudom), de főleg nem KEZELHET senki más minket, csak az orvos. Pedig lássuk be, a terápiai változtatások, javaslatok, az életminőség javítására szolgáló tanácsok, a beteg meghallgatása és megnyugtatása, bőven nem igényel orvosi diplomát. Én például szíves örömest végeznék ilyen munkát, ha LEHETNE. Tanulnék is hozzá, vizsgákat is tennék. Ahogyan külföldön ezt lehet.

Összegezve, azt gondolom, hogy kéne valami ötlet arra, hogy mégis hozzájuthassanak az orvosaink az itt elhangzó véleményekhez. De ez tényleg úgy történjen, hogy napi szinten részt vegyenek a fórum életében. Arra gondolok, hogy pl létrehozhatnánk topikokat, melyekben részt vesznek orvosok. De szerintem itt nagyobb baj az, hogy én nem nagyon látom az érdeklődést sem az orvosokon....

[poe]

Ahogy én látom...
Nagyon fontos lenne tudatosítani minden diabosban (meg a dokikban is), hogy a mi kezelésünkben nem működik a hagyományos orvos-beteg, felé- alárendelt felállás. Mi magunkat kezeljük elsősorban, a szakrendelésnek inkább csak kontroll jellegűnek kellene lennie. Ez persze együtt jár a folyamatos tanulással, edukációval.
A lelki támogatásra, pszichés kezelésre sajnos tényleg nemigen figyelnek oda az orvosok, de nem is nagyon férne bele az idejükbe, szerintem. (Mondjuk a normális dokik, azért igyekeznek ezen a téren is.) Erre nagyon jó ez a fórum, illetve ezért vagyunk mi, edukátorok is, de a mi munkánkat nyilván korlátozza a szervezés hiánya, illetve az, hogy szabadidőnkben, karitatíve végezzük...
Én örülnék ha jelen lennének orvosok is a fórumon és nem tennék semmilyen speciális intézkedést ezzel kapcsolatban. Rengeteget tanulhatnánk egymástól, ha ilyen szinten is beindulna valamiféle kommunikáció. A felsőbbrendűségi komplexusban szenvedő dokik meg úgyis hamar kikopnának innen...

[Borka]

Sziasztok !

Beidézem Laci szavait és hozzáfűznek egy majdnem általános,de tanulságos dolgot amivel senkit nem akarok megbántani.

"Hát lehet, de nem gondolom, hogy egy orvos ha ott nem fordít figyelmet a betegére akkor majd egy nyilvános fórumon megteszi. Aligha…
Minden tiszteletem azoké az orvosoké akik veszik a fáradságot és foglalkoznak ilyesmivel is a munkájuk mellett! Nehogy bárki kis félreértse, csak így látom ezt a dolgot.
Üdv.,
Laci "

Egy-két példa az orvosokról.
(nem általánosítás)

A lépcsőházunkban lakik 1 idősebb özvegyasszony, 2 -es diabetese van.Nagyon sokat segítünk Neki,de csak a 10% az ami ráragad.
Az utóbbi időben nagyon sokszor elesett,elaludt a buszon és kiesett az ülésből,állandó szájszárazsága volt ,stb. Kérdeztük tőle ,hogy milyen és hány fajta gyógyszert szed.A válasz,hogy sokat kb.26-ot. Következő kérdés az volt,hogy mikor nézette át a háziorvosával a készletet,hogy válogassa ki azokat amelyek talán már nem esedékesek,hogy szedje.Válasz: tavaly említettem neki és azt válaszolta,hogy minden rendbe úgy ahogy van.
Ebbe nem nyugodtunk bele és összeírtuk a készletet,hogy meg nézzük a netten a hatóanyagokat és a mellékhatásokat,ill. hogy melyiket mire szedi.
A gyógyszerek mellé odairkáltuk,hogy mit mire szed,melyek a közös mellékhatások és a hatóanyagokat ami több gyógyszerben is megtalálható volt. Volt amit !-jellel látunk el,megpontoztuk vagy tettünk egy X-et.
Következő napon elment a háziorvoshoz és elvitte magával a listát.
Eredmény: Hat féle gyógyszert vett el tőle és másik 8-nak megváltoztatta az adagolás módját.

Más:
Több ízben mások is tapasztalták már,hogy azt mondta az illetékes orvos,hogy TÚL KÉPZETT a beteg,nehogy már ő mondja meg,hogy milyen vizsgálat szükséges a számára.
Persze e-mögött az is áll,hogy nem szabad a vizsgálatokra sok pénzt költeni,mert meg bünteti Őket,ugyan úgy mint a drágább de jobb gyógyszer felírásért.

[BLaci]

Eredeti szerző kmolli

A vitát úgy kell értelmezni, mint egy építő jellegű eszmecserét. Nem csak egy csevej, melynek nincs vége-hossza, hanem érvek, ellenérvek felhozása, "megvitatása". Szerintem ugyanarról beszélünk, csak te a szó negatív oldalát értetted, mert a napi szóhasználatban a vita sokszor veszekedést jelent, de itt nem erről van szó. Szóval hajrá, egyre gondolunk

Pl, már az vita, hogy felmerül, hogy jó lenne, ha írna orvos, erre leírod, hogy szerinted miért nem és ez így nagyon jó. Építő vita
...

Szia Molli!
Na jól van, ezt megbeszéltük! Akkor majd még írok...