Cukorbetegség csecsemőkorban??!!

[Pannianyu]

Sziasztok!

Látom, hogy rég jártatok erre, próbálok kicsit írni.

Telnek a napok cukorméréstől evésig és evéstől cukormérésig. Panni lassan 16 hónapos lesz és 5 hónapja diabos. Mostanság nagyon elkeseredtem, hogy az eddig viszonylag jó cukraink egy héttel ezelőtt megbolondultak. Panni egy hete kapott két oltást és azóta mindig történik valami. Vagy magas cukor vagy nagyon alacsony. Egyszerűen már betegesnek tartom ezt a sok mérést és sírva fakadok a gondolattól is, hogy megint meg kell böknöm. Folyton az jár a fejemben, hogy szegényke mit gondolhat. Anya jön és bök, anya utána ölel. Én nem akarok minden ölbe vételnél bökni. Én vissza akarom csinálni ezt az egészet. Adják vissza a régi életünket! Ez egy abnormális rémálomnak tűnik. Én nem ilyen ilyen életet szántam ennek a kislánynak!!!

Senki nincs aki segítsen, ha a nagyszülők kérdeznek valamit a cukráról és én válaszolok, akkor a problémákra csak legyintenek, mintha egy orrfolyás lenne. Én meg úgy érzem, mintha folyamatosan arról szólna a dolog, hogy hogyan tudom életben tartani. Egyszerűen valahogy hirtelen mélypontra kerültem. Rettegek, hogy valamit elhibázok, hogy valamit rosszul csinálok, kárt teszek benne, megnyomorítom.

Közben a fiammal ingerült vagyok, nem tudok a gyerekeimmel gyerekekként bánni, hiába próbálom. Folyton az órát lesem és próbálok az idővel versenyt futni és a tizes szám alatt maradni. Egyszerűen most összejött minden. Nem magamat sajnálom, ne értsetek félre, csak nem tudom, hogy hogyan tudnánk normális családként működni és ápolónőből hogyan lehetnék ismét anya.

Bocs, hogy itt elárasztottalak benneteket a problémáimmal. Ha nagyon gáz, moderáljatok ki.

[poe]

Semmi baj, ez a fórum elsősorban azért van, hogy segítsünk egymásnak.
Szerintem először is vegyél egy nagy levegőt és nyugodj meg. Az ha ideges vagy, görcsölsz se neked, se a családodnak, se a vércukor alakulásának nem használ. ehhez elsősorban EL KELL FOGADNOD A DIABETEST. Senkinek nem áll hatalmában, hogy visszaadja az eddigi, diab nélküli életeteket. Neked azonban hatalmadban áll az, hogy teljes életet biztosíts a lányodnak. Ha nem tehernek, nyűgnek tekinted a diabbal kapcsolatos dolgokat, hanem egyszerűen egy olyan teendőnek, mint pl a pelenkázás, illetve tudomásul veszed azt, hogy nem lehet 100 %-ban tökéletes cukrokat produkálni, akkor sokkal könnyebb lesz. És ez ne csak a te terhed legyen, szerintem vond be a családot is. Mondd el mik a diab veszélyei, miért dolgozol annyit azon, hogy jó eredményei legyenek Panninak és miért kéred tőlük, hogy segítsenek, vagy meghallgassanak.
Kitartás, menni fog!

[tubi]

ELŐSZÖR IS: ANYA VAGY! TE VAGY AZ ANYJUK, ŐK MEG OKOS KISGYEREKEK ÉS ÉRZIK, HOGY TÖRŐDSZ, SZTEM AZT IS ÉRZIK, HOGY NEHÉZ NEKED!!! ne gondold, hogy másképp viszonyulnak Hozzád emiatt. okosak ám ezek a minik
a férjedet mennyire tudod bevonni? ketten-többen sokkal jobban fog menni. én is néha úgy érzem, meggárgyulok már ebben és akkor jön a férjem és "csak" annyit tesz, hogy a legközelebbi mérést ő csinálja, ő számolgat, ő etet.
nem akarok én is legyinteni a problémáidra, hidd el, de én 27 éve vagyok cukros és akkoriban még nagyon rosszak voltak a kezelési lehetőségek, az elején mérőnk sem volt. az első 10 évben el sem tudom képzelni, milyen cukraim voltak. mégsem alakult ki még szövődményem és ha körbenéznénk, azt tapasztalnánk, hogy a mai technikai lehetőségekkel kezelt 1-es típusú diabosoknál nagyon ritka a szövődmény. mert ugye az ember főleg ettől fél, ezért mér annyit, ezért görcsöl.
én megértelek, hogy nagyon nehéz ez, mi is a 4. hónapot gyűrjük hasonló korúak a gyerekeink. a kislányod milyen visszajelzéseket ad? mert nálunk Ricsi szól, ha valami fáj, amit csinálok, és ez nagyon ritkán van (néha az inzulinbeadás rosszul sikerül)! szóval ettől ne félj, sztem nekik ez az életük része, nincs összehasonlítási alapjuk, hogy mi lenne, ha nem lenne. ilyen szempontból jobb ez a kor, mintha később kezdődött volna. nekem is majd megszakad a szívem, mikor látom, hogy azzal játszik, hogy a macijának szúrja az "ujját", de hidd el, ez nekik ugyanolyan játék, mint másoknak a többi. és öleld meg, amennyiszer csak tudod, de próbálj ne drámát csinálni belőle! Ricsit nagyon nehéz 1 percre nyugton leültetni, ki kell találjak játékokat, hogyan marad nyugton, míg beadom az inzulint. próbáld ki Te is! ha játékos a hangulat az egész körül, akkor Te is másképp érzed magad. nekem volt az elején, hogy miközben igyekeztem játszani vele, bőgtem. ezeket meg kell élni, hagyni kell, hogy kijöjjön Belőled! persze jobb, ha nem előtte, de ne fojtsd el!!!
amúgy ha nagyon rosszak a cukrok, akkor lehet gondolkozni a pumpán, hogy álltok ezzel?
amit Poe írt, nagyon jó ötlet! mi csináltunk egy kis előadásfélét a nagyszülőknek, ahol elmondtuk, mi is ez az egész, mi a cél, mik a kockázatok, hogyan lehet jól csinálni. nekem is voltak gondjaim abból, hogy úgy éreztem, néha azt gondolják, túlságosan féltem Ricsit, aztán elmondtam, hogy igen, mert nála egy betegség sokkal rosszabb, mint egy átlag gyereknél. megmutattam, hogy kell főzni, számolgatni. nem sajnálatot akartam ébreszteni magunk iránt, egyszerűen csak fontos, hogy a Hozzátok közel állók tudják, milyen így az életetek, hogyan zajlik egy átlagos nap. nekem a jó fej barátnőim is megkérdezik és totál megértőek, ha hozzájuk megyünk, igyekszenek úgy alakítani, hogy Ricsinek ne kelljen lemondania semmiről (pl. nem nasiztatják a gyerekeiket előtte, stb.). fontos, hogy a kislányod is járjobn korabeliek társaságába, nem szabad, hogy kizáródjon emiatt. tudom, állati nehéz ez, meg sokszor kell majd mondanod, hogy "ezt most neked nem szabad", de próbáld inkább terelni.
és gyere ide, amennyit csak tudsz, próbáljuk egymásban tartani a lelket

[kmolli]

Sziasztok!

Látom, hogy rég jártatok erre, próbálok kicsit írni.

Telnek a napok cukorméréstől evésig és evéstől cukormérésig. Panni lassan 16 hónapos lesz és 5 hónapja diabos. Mostanság nagyon elkeseredtem, hogy az eddig viszonylag jó cukraink egy héttel ezelőtt megbolondultak. Panni egy hete kapott két oltást és azóta mindig történik valami. Vagy magas cukor vagy nagyon alacsony. Egyszerűen már betegesnek tartom ezt a sok mérést és sírva fakadok a gondolattól is, hogy megint meg kell böknöm. Folyton az jár a fejemben, hogy szegényke mit gondolhat. Anya jön és bök, anya utána ölel. Én nem akarok minden ölbe vételnél bökni. Én vissza akarom csinálni ezt az egészet. Adják vissza a régi életünket! Ez egy abnormális rémálomnak tűnik. Én nem ilyen ilyen életet szántam ennek a kislánynak!!!

Senki nincs aki segítsen, ha a nagyszülők kérdeznek valamit a cukráról és én válaszolok, akkor a problémákra csak legyintenek, mintha egy orrfolyás lenne. Én meg úgy érzem, mintha folyamatosan arról szólna a dolog, hogy hogyan tudom életben tartani. Egyszerűen valahogy hirtelen mélypontra kerültem. Rettegek, hogy valamit elhibázok, hogy valamit rosszul csinálok, kárt teszek benne, megnyomorítom.

Közben a fiammal ingerült vagyok, nem tudok a gyerekeimmel gyerekekként bánni, hiába próbálom. Folyton az órát lesem és próbálok az idővel versenyt futni és a tizes szám alatt maradni. Egyszerűen most összejött minden. Nem magamat sajnálom, ne értsetek félre, csak nem tudom, hogy hogyan tudnánk normális családként működni és ápolónőből hogyan lehetnék ismét anya.

Bocs, hogy itt elárasztottalak benneteket a problémáimmal. Ha nagyon gáz, moderáljatok ki.

Pannianyu, bár nekem nincs cukros gyerekem (még...), én vagyok a cukros, de nekünk más bajaink vannak, szintén életre szólóak és szintén egyedül vagyok ezzel az egésszel és én cipelem a terheket nap mint nap. Nálam már néhány éve tart ez és egyetlen dolgot tudok az eddig leírtakon kívül még hozzátenni, amit Tubi is kérdezett. Hogy ez az egész lényegesen könnyebben feldolgozható, ha nem vagy egyedül. Szóval a férjed mennyire tud részt venni ezekben? Jó lenne,ha neki elsírhatnád magad, megértene, lelkileg 100%ban melletted állna és ha képes rá (ideje engedi stb), akkor fizikailag is vegyen részt a kezelésben, szúrja meg ő, amikor otthon van, adjon be neki inzulint, ha otthon van, vegyen részt az agyalásban is, hogy ha most 10.2 volt a cukra, akkor most mit kell csinálni (amúgy szerintem semmit igaza van Tubinak, nem ennyitől alakul ki a szövődmény, néha muszáj lazábbra venni a gyeplőt,hogy ne kattanjon be az ember) vagy mi van 2.4-et mért. Szóval Apa legyen ebben profi és vegyen le némi pszichés terhet a válladról. Én azt tudom, hogy ha egyedül marad az ember ezekkel a problémákkal, nincs, aki esténként biztassa és valóban megértse a problémákat, az mindennél rosszabb és abból felállni... nekem még nem sikerült. A társ ebben az esetben "életmentő". Ha ez megvan, akkor csak idő kérdése és másképp fogod látni ezt a helyzetet!

Nagyszülők. Mintha én írtam volna. Mondom, más a problémánk, de azokat sem értik meg, csak legyintenek. És szenvedek velük. Nálunk nem vált be a beszélgetés, előadás, semmi, nem akarják tudomásul venni a helyzetünket. Nekem az lett a védekezésem (lelkileg), hogy nem beszélek nekik a gondjaimról (néha igen, amikor kiömlik belőlem, de akkro mindig sírás a vége, mert nem értenek meg, de legalább kijött belőlem... pont, mintha egy gödörbe sírtam volna el a bajomat), de amikor itt vannak, mindig elmondom, mit csinálhatnak és mit nem a gyerekekkel. És nem várom már el tőlük, hogy megértsenek és segítsenek - ettől nekem könnyebb lett, nem csalódom állandóan. Azt szoktam mondani, hogy ez az én páncélom.... de ha még nem próbáltátok meg, amit Tubi írt, az előadást, egy közös beszélgetést erről, akkor azt mindenképpen tegyétek meg a nagyszülőkkel!

[Pannianyu]

Köszönöm mindenkinek a kedves szavakat és tanácsokat.

Tegnap egész éjjel bőgtem, ma úgy érzem magam mint akin átment egy úthenger.

Szóval, hogy válaszoljak a kérdéseitekre is.
A férjem segít, amikor tud. Reggel beadja a reggeli inzulint, Panninak reggelit csinál, megeteti amikor kérem, de nem képes az időre figyelni (mikor mérjen, mennyit várjon - vagyi tudja mennyit várjon, csak elfelejti nézni az órát). Szoktunk beszélni napközben is, de nem mindig értünk egyet. Ő higgadtabb, de ugyanakkor túl türelmes és vannak esetek, amikor nem szabad várni. Nem látja Pannin az apró jeleket és nem gyanakszik. (Volt, hogy a fiam az ölében ült 39,4-es lázzal és ő azt mondta, hogy nem meleg.) Szóval nem elhúni akarom őt és nem állítom, hogy én mindenható vagyok, csak őt is felügyelni kell. De szerintem látja rajtam, hgoy most kicsit elkeseredtem. Reggel nem is ébresztett fel szokásos időben, hanem ágyba kaptam reggelit, melegszendvicset, tejes kávéval. Ilyen 6 éve nem volt.

Nagyszülők. Tőlünk 200 km-re mindkét részről. Nem részesek a napi élteünkben, hetente beszélünk telefonon. Mindkét nagypapa 2-es típusú diabétesszel.
Apukám a lesz.rom típusból, aki "egyszer élünk, én nem foglalkozok vele". Ha rosszul van bekapkodja a gyógyszereit, különben meg nem figyel abszolút a kajára, betol egy tábla Tibi csokit fogalmama sincs, hogy mit jelent a vérképen a HbA1c.
Apósom 70 éves, nála jobban senki nem tudhat semmit. Minek mérek annyi cukrot és minek adok 3 egész akármennyire cukros vizet, mert az majd visszamegy magától. Ja, és adjak almát, abban nincsen cukor, illetve "Gyere Pannika, egyél egy kis répát a levesből!"
Nagymamám (aki apósommal egyidős) szerint a meggyben nincs cukor, mert savanyúbb mint az alma.
A másik nagymamám: "Jaj, Istenem, miért sújtod ezt a családot, nem volt elég már, hogy ...."
Tesóm: "Hogy vagytok? Milyen Panni cukra?" "Hát, most felment sajnos 12-re." "Akkor jó! Mondtam már, hogy fáj a hasam?" (26 éves fiú tesóm van.)
Sógorom: "Én tudtam, hogy Panni cukros, biztos voltam benne. A kollégám is...."
Iszonyúan fel tud bosszantani, amikor otthon vagyunk, beadom Panninak kaja előtt az inzulint és megkérdezi anyu, hogy akkor most leviheti-e a játszótérre. Nem értik meg, hogy ez nem úgy van mint hogy, beveszek egy pirulából 3*1-et és jól vagyok.

Szóval hiába élünk mi benne és hiába próbáljuk kezdetek óta elmagyarázni, mintha nem egy nyelven beszélnénk. Sajnos.

[Pannianyu]

poe, igazából nem teher vagy nyűg része bosszant, hanem az, hogy ha meg feszülök sem tudok 4 és 10 között maradni. És ami koborított az az, hogy Panni egy hete kapott két oltást (egyszerre), jönnek a fogai ezerrel és megborult teljesen a cukra. Inzulin után felmeg 10 fölé (12-ig ált.) és utána ez tart egy órát kb, amjd kezd zuhanni, és a kajával épphogy meg tudom 4-5 közt tartani. De persze ez minden nap változó. A kezelőorvosunkkal is beszéltem már és folyamatosan variálunk az utasítása szerint. De pl az esti 1,5 egység inzulin mellett éjjel 3x kell cukros vizet adnom, ha viszont csak 1 egységet kap, akkor éjfékor elkezd emelkedni a cukra. ÉS hiáb kap keverék inulint egy hete. (Ő eddig sima gyors hatásút kapott, mert éjjel volt annyi inzulintermelése, amivel reggel 6 alatti cukrokkal tudott kelni.) Szóval ez a mostani utsó másfél hét keserített el. Az sem jó, ha van sapka a fejemen, az sem, ha nincs. És mellé jön még a család értetlenkedése. De ezen próbálom már kevésbé bosszantani magam.

[vighkata]

Szóval hiába élünk mi benne és hiába próbáljuk kezdetek óta elmagyarázni, mintha nem egy nyelven beszélnénk. Sajnos.

Pannianyu, olvasva téged, tudom miről beszélsz, teljesen érthető, hogy mitől, miért sokalltál be. Sajna a környezet hozzáállását nem lehet, vagy csak kevéssé lehet befolyásolni oktatással, magyarázattal.
Remélem Panni cukra csak időlegesen, az oltás hatására borult fel, és hamarosan helyreáll, így te is könnyebben tudod újra venni az akadályokat. Addig is kitartást kívánok.
Valóban próbálj meg minél többet velünk lenni a fórumon, itt nem sajnálkozunk fölöslegesen, és legalább tudjuk miről van szó. Én tényleg csak erőt tudok kívánni a környezet "túlélésére".

[SZOMORUNAGYMAMA]

Sziasztok 7 hónapos unokám cukorbeteg lett pár órán múlott az élete .Már jól van segítséget kérnék mert a szülei nehezen döntenek milyen inzulin adagolót válasszanak.Segítséget megköszönném. Lehet nem jó helyre írok de akkor elnézést.

[SZOMORUNAGYMAMA]

Végig sírtam minden egyes Szavadat. Az én fiamékra is ez vár . El sem tudom képzelni a menyem hogyan fogja megoldani , nem egy nyugodt természet. Még kórházban vannak a picivel ma kell nekik választ adni , hogy insulinpunpa vagy Pen.

[tímeácska]

Sziasztok 7 hónapos unokám cukorbeteg lett pár órán múlott az élete .Már jól van segítséget kérnék mert a szülei nehezen döntenek milyen inzulin adagolót válasszanak.Segítséget megköszönném. Lehet nem jó helyre írok de akkor elnézést.

Szia Nagymama!
Nekem 2 pici gyermekem lett cukorbeteg, Máté jóval 1 éves szülinapja előtt, Bogi pedig nem sokkal 1 éves születésnapja után.
Tehát, tapasztalatom van egy kevés...
Mivel azt írod, hogy választ kell adniuk, pen, vagy pumpa, ezért elsősorban erre a kérdésedre/kérésedre válaszolok most!
Mivel a kis unokád még csak 7 hónapos, és tudom nagyon jól, hogy az ilyen pici manók néha inkább szeretnének aludni/játszani, mint enni, és ez fordítva éppen annyira igaz, ráadásul kicsi testsúlyára való tekintettel igen kicsi inzulinadagokra van minden bizonnyal szüksége, én inkább a pumpát javasolnám!
Tudod, abba is érdemes belegondolni, hogy a pumpatámogatási rendszer óriási változtatások előtt áll (vagyis, csak tervezik, de én már nem hiszem, hogy nem nyúlnak bele, és nem a kedvezőtlenebb "megoldást" kapjuk...)! Tudom, ezek csak számok és adatok, de nem mindegy, hogy MOST MÉG 5000 Ft-os áron kaphatná meg kis unokád a pumpát, ami 98%-os támogatást jelent, de ezt a 98%-ot meg akarják szüntetni, és már csak maximum 80% támogatást kapna a pumpára, ami kapásból majd 200000 Ft-t jelent! Úgy gondolom, nem mindegy!
Aztán, ha fél év múlva azt mondják a Szülők, hogy köszönöm, kipróbáltam a pumpát, de inkább pent szeretnénk, akkor annak sincs utána a továbbiakban akadálya, a fiókban pedig a pumpa nem kér enni! Pumpáról penre gyakorlatilag bármikor át lehet térni - többen pumpások például nyaralás/strandolás alatt szívesebben használjuk a pent, olyankor fogjuk a pumpát, kikapcsoljuk, és pennel adagoljuk a szükséges inzulint! Persze, ehhez egy "kezdőnek" orvossal előbb meg kell beszélnie, mikor milyen inzulint adjon, és mennyit!

Kicsit személyesebbre véve a válaszadást...
Kislányom a nyáron lett cukorbeteg, alig múlt 1 éves akkor. Akkor, tekintettel a még meglevő saját inzulintermelésére (ami szépen folyamatosan addig fogy, míg teljesen el nem fogy!), pennel kezdte el kapni az inzulint. Ennek éppen 7. hónapja már. Most megyünk kontrollra, és most fogom kérni a pumpát - vagyis, megbeszélem az orvossal a pumpa lehetőségét -, mert látom, hogy a pennel vagy sok a beadott inzulin, vagy kevés... Sokkal precízebb adagolású a pumpa, és egy alig 11-12 kilós manónak ez nem mindegy! Ráadásul Bogim is beleért az evés-helyett-is-minden-sokkal-izgalmasabb korba, így mikor már beadtam az inzulint evés előtt, van, hogy kergetem a gyereket a kajával, hogy egyen, mert muszáj ennie! Néha pedig sajnálom felkelteni, mert eljött a kötelező evésidő...
Mátém annak idején szintén pennel kezdte "pályafutását", nála katasztrofális volt a helyzet, ezért Mátéval nem példáloznék, azért a Mátém féle eset még mindig ritka...
Most már pumpás Máté, több, mint 4 éve (még 4 éves kora előtt kapta a pumpát), nagyon jól megvan a pumpával, élvezi, hogy szabadabban ehet!
Én is pumpás vagyok egyébként, immáron 4 éve, szintén (hogy repül az idő...)
Ismerek jó pár pici koruktól (1 éves koruktól) diabos gyerkőcöt, akik pennel "kezdtek". 1-2 esettől eltekintve, pumpásak lettek egy idő elteltével. Bár van olyan ismerős pici (már nagyobbacska), aki a kezdetektől penes, és mai napig is elégedett vele a gyerkőc és szülei is!
Tehát, arra a kérdésre, hogy pen vagy pumpa, nincs 100%-os válaszadás, hogy vagy egyik, vagy másik, ez nagyon egyénfüggő! Van, aki a penre esküszik, és van, aki a pumpára! Én a pumpát jelen esetben a támogatási rendszer tervezett megváltoztatása miatt javasolnám átbeszélésre a Családnak!
Azt azért még tudni kell, hogy JELENLEG a pumpához használatos (nélküle nem működtethető) kanülök fél éves költsége közel 38000 Ft! Ez 100 darab kanült jelent félévente. De lehet, hogy ennek a támogatásának összegét is csökkentenék... Meggondolandó/megfontolandó, de ha a helyetekben lennék, kipróbálnám a pumpát! Sőt, 27-én megyünk az orvosunkhoz, és kérni fogom a pumpát én is Boginak...
Ha bármi kérdésed/kérdésetek van, gyertek bátran, mindig van, ki válaszoljon!