Cukorbetegség csecsemőkorban??!!

[poe]

Tidebor!

Minden tiszteletem a tiétek, szerintem is ez a helyes hozzáállás, ennél jobban nem is csinálhattátok volna.

[zsuzsa]

Remélem 20 év múlva én is ugyanígy és hasonlókat tudok majd írni az én most 5 éve kicsi fiamról aki 2,5 évesen lett cukorbeteg. Bizony azt kell mondanom, hogy mostanra azaz két év távlatából tudok talán már úgy viszonyúlni hozzá hogy nem ez határozza meg az életünket, és nem erről szólnak a napjaink, de nagyon nehéz volt felállni, és ezzel az egész macerával megtanulni élni. De mára már megy, ill. most is ha gond van persze elhatalmasodik az aggodalom, de egyre nagyobb, és ügyesen csinálja, ovis, és sinene van az élete, de ez nagyon sok plussz dologgal jár a háttérben, amit természetesen mi viszünk. Igyekszünk is hogy ebből ő sokat már ne érezzen, mert volt időszak mikor bizony együtt sírtunk, és akkor mondtam, hogy nem szeretném ha gyermekkorából arra emlékezne hogy cukorbeteg volt, és a szülei tönkre mentek benne. Hosszú idő az elfogadás, és a hozzászokás a mindennapok harcaihoz, még akkor is ha ma már inzulinpumpa van, és a technika vívmányaival, sokkal könnyebb mint akkor volt, mikor ti kezeltétek a kislányotokat.

[vighkata]

Sziasztok! Kiválóan síel, kerékpározik, aerobikozik hetente háromszor, többnapos túlélő túrákon vesz részt, tavaly nyáron a Bátor Tábort segítette önkéntesként, rászánt a szabadságából 10 napot.
tidebor

Szia, nagyon köszönöm, hogy ezeket min megosztottad velünk, és feltétlen számítunk a további segítségedre is.

A Bátor Tábor egy szuper dolog, és itt a fórumos anyukák gyerkőcei többen voltak már a Bátor Táborban. Még az sem kizárt, hogy személyes ismeretség is van.

Ez egyre izgibb, és tényleg hihetetlenül örülök.

[vighkata]

Remélem 20 év múlva én is ugyanígy és hasonlókat tudok majd írni az én most 5 éve kicsi fiamról aki 2,5 évesen lett cukorbeteg.

Én arra is emlékszem, amikor mesélted, hogy milyen pozitív érzés volt az edukátor képzőben látni azokat a fiatalokat felnőttként, egészségesként, akik szintén gyerkőcként kezdték a diabot. Annyira jó volt akkor téged hallgatni, és olvasni az írásodat.
A kis gyerkőcös szülőknek nagyon jó így "előre látni".

Tibus egyébként egy nagyon okos, és tanulékony kissrác, nem lesz vele gond.

[kisnyuszi]

Köszönöm a vigaszt ebben bizom én is hogy ugyan olyan felnött lessz mint (egészséges) társai.Amugy bálint is talpra esett nem fél semmitöl mindent megold ,bár mit meg mer kérdezni hála isten nem eggy elveszett gyerek.Csak pozitivan ma már azért sokkal könnyebb vele mint az elején.Már ö is ovis imád járni társai is nagyon szeretik ovonénik is háa isten nincs gond .Rendesen hamar beilleszkedett sok barátja van szeretik és ö is szereti öket .Már nekünk sem erröl szol az egész nap szinte sokszor csak a( szükséges rossz)ami kell de már mi is megyünk minden hova szervezés kérdése és kész .Nem mondom mikor beteg bizony bennem van a frász de már azt sem olyan tragikusan fogjuk fel mint mikor (kezdök)voltunk.Sokszor mondja doktornénink jobban tudom a dolgokat mint ö hát ez van bele jöttünk muszály az ö jövöje a tét átlagai 6,3hga1c egyszer volt 4 év alatt 7 -tes de ezért dolgozom nap mint nap .Ö sem ugy nö fel hogy te beteg vagy ez nekünk kell és kész nem mindig könnyü de majd alakul .

[vighkata]

Kisnyuszi!
A gyerkőcöd ezt a vidámságot, és természetességet tőled, tőletek "lesi" el. Ti csináljátok jól, egy gyerkőc a szülőket "utánozza". Ha ti elfogadjátok, akkor a gyerek is elfogadja természetesnek, és eszébe sem jut aggódni. Ugyanúgy figyelni fog, mint ti, és ez így van rendjén.

[kisnyuszi]

Szia bizony ez igy van nekünk ezzel kell eggyütt élni de majd csak kitalálnak erre is valamit hogy ne kelljen mindig a böki talán mire nagy lessz .Jo ez az oldal mindig olvaslak benneteket csak irni szoktam ritkán de az utobb le döbbentem azon a pici babán muszály volt irnom annyira eggyütt érzek vele .Azt szeretném kérdezni hogy képet hogyan lehet feltölteni mert szeretnék de nem jövök rá hogyan kell köszönöm a segitséget elöre is .Itt most pakson is van megint eggy kisfiu 15 hos most lett diabos ez szörnyü mennyi gyerek van ezzel a betegséggel suliban is sok a diabos sajnos .Köszönöm válaszod szia.

[umbra08]

Kedves Umbra!

Most olvastalak csak...
Remélem, nem köveznek meg majd mások ezért, de én is sokáig kerestem az okokat és sokszor elgondlkodtam azon a mi lett volna ha dolgon. És nem tartom nagy problémának ezen filózni, mert nálam így kerültek helyére a dolgok és ma már nem izgat ez a kérdés.
A vírustémáról. Ezt azért elég régóta tudják az orvosok, hogy egy-egy erősebb vírusfertőzés kiválthatja azt az immunrekciót, aminek következtében a test megtámadja a saját inzulintermelő sejtjeit. De ez nem egy adott vírus, hanem akármilyen vírus lehet, ami erős immunválaszt vált ki a szervezetből. Ilyet nem lehet elkerülni sajnos. Nálam egy influenzafertőzés volt a manifesztálódás elötti fél évben és egészen nyilvánvalóan az hozhatta ki belőlem ezt a reakciót. DE: ilyen immunreakciót csak abban az emberben válthat ki egy vírus, akiben hajlam van. Ezért, ha nem is az a vírus hozta ki a babádból, amit terhesen kaptál el, vagy nem hozta volna ki belőle, akkor kihozta volna egy következő. Ezért végülis tényleg mindegy, hogy mi hozta ki, mert nem önmagában a vírus a bűnös, hanem a hajlam, ami benne volt a babában és az a génjeiben van benne valszeg (vagy génhiba? de semmi esetre sem olyasmi, amiről egy anuyka tehet a terhessége idején! vagy később).
Nekünk szívritmuszavarral született a kisebbik és majdnem 1 évig magamat hibáztattam, aztán hosszas beszélgetések (az orvosokkal...) után megértettem, hogy ugyanaz a szitu itt: hajlama a génjeiben volt és még csak nem is külső tényezők hatására manifesztálódott nála, hanem egyszerűen belülről jött egy plussz inger, ami kiváltotta és ezzel elindította a folyamatot. Nem fogja kinőni, napi 3x-i, órára pontosan beadott gyógyszerrel él. Bár nekünk van remény, mert 6 éves korában meg lehet majd műteni és egyáltaln nem olyan rossz betegség, mint a cukorbetegség, de ezt csak nemrég ismertük fel - tudtuk meg (a műtétet). Szóval az érzés hasonló lehet, amikor keresed az okát és az ember azon filózik, hogy mit kellett volna másképp csinálnia. Nagyon nehezen, de megértettem, hogy ezek a dolgok nem rajtunk múlnak: ha nem drogoztunk, piáltunk, szedtünk mindenféle tiltott gyógyszert, hanem normálisan éltünk terhesség alatt, akkor a sors ezt dobta nekünk és pont. El lehet fogadni bármit, a cukorbetegség meg nem is olyan rossz dolog, simán lehet vele teljes életet élni! Főleg pumpával! Csak még picike nagyon, de ha nagyobbacska lesz, már nem lesz ilyen brutális ez a dolog!

A fülcimpát próbáld meg, nagyon jól lehet onnan mérni babánál. A lábujjak is jók, nem kell a sarokból, szerintem a lábujj ugyanolyan értéket fog adni, mint a kézujjak. Én nagyon féltem régebben, hogy sziták az ujjaim és ez nem jó, nem nyúlhatok dolgokhoz hozzá, de azért ez nem így volt, igazából egyetlen egy dolgot hagytam ki az életemből: az edzéseinken (tollaslabda) mindig fel kellett mosni a pályát ütések elött és kézzel kellett kifacsarni a felmosóronygot és olyan piszkos, állott vízben kellett ezt mindig megtenni (mert siettünk és nem volt idő újratölteni a vödröt ), hogy azt mondtam, hogy ebben a vízben én nem turkálok. Na, ezt leszámítva, még sárban is turkáltam kézzel, szóval én hagynám homokozni, mert kb 1 perc alatt heges lesz, legalábbis nem lesz nyílt az ujjszúrás utáni heg.

Szia Kmolli,
Itt vagyok megint, közben olvaslak ám benneteket, csak nem írtam, mindenkinek (kisnyuszi, tidebor, Poe) nagyon köszönöm a hozzászólásokat, kedves szavakat!
Kedves kmolli és vighkata! Leírnátok nekem, hogy nálatok ki a cukorbeteg, hány éves a gyermeketek - ha ő beteg - mert teljesen elvesztem, nem akarok tudatlanul levelezni... visszaolvasni pedig nincs idegzetem, időm.

Tidebor!
Megnyugtatóak a szavaid, csak hát a mindennapos apró problémák, kezdek besokallni! Olyan pici még! A 4 fal között élünk kettecskén (férjem dolgozik) és csak az tölti ki az életünket, hogy épp mit egyen, mennyi a cukorja, óráról órára élünk, óráról órára csak az izgalom, hogy megint mennyire megy fel neki, vagy hipózik be. (mostanában inkább magas értékek vannak. ) Írj máskor is!
Tegnap este foylamatosan magas neki, óránként felsírt éjszaka, adtam neki vizet (gondolom a magasabb cukor miatt szomjas) és visszaludt. Ezt csináltam 23:00-tól óránként, aztán mértük 2:00-kor, 6:00-kor, aztán evett 7:00-kor, 9:30-kor. Szóval.... alvás nincs.

Pici babánknak /aki nem is olyan kicsi, 10 kg! / nem olyan jók az értékei, sőt mondhatnám, hogy 3 hónapja, amióta kiderült a cukorbetegsége, alig volt olyan nap, amit én tökéletesnek tekinthetnék. Jan. elején iszonyatosan hipo-s napok voltak, az elmúlt 1 hétben pedig inkább magasabb, 13-14 értéket is mérünk. Állítottunk a bázison megint, de már nagyon kivagyok. Valahol azt olvastam, hogy a betegség felismerése után 2 hónappal rendeződnie kellene az értékeknek, természetesen, ha jól csináljuk a dolgokat. Vezetjük egy füzetben, mindent feljegyzünk, de mégis minden nap becsúszik egy kis baki és felmegy a cukor. Az az igazság, hogy nekünk az égvilágon senki nem mondta (de lehet, hogy pumpásoknak nem is fontos?), hogy mikor mennyi CH-t egyen. Olvasom, hogy másoknak meg van szabva, hogy reggelire/ebédre... mit ehet. A zárójelentésen szerepelt, hogy napi 60-80 CH-t egyen és kész. Még szopik, 3 orvos is (gyerekorvosunk, kórházbeli gyerekorvos, ahol született, még egy ismerős) azt javasolta, hogy ne hagyjam abba a szoptatást. Nem is hagytam, kéri is a babóca. Hajnalban, reggel ébredés után, vacsikor (18:00) és lefekvés előtt szopik. Szegénykémmel kóstoltatni (hozzátáplálás) kellene a kajákat, de nem merem, nehogy sok legyen és felmenjen a cukorja. Igaz, már most is bátrabb vagyok, mint akár múlt héten, már joghurtot, túrót, teljes kiörklésű kenyeret, sajtot is kap, de annyit adok neki,a mennyit kér és ahhoz próbálok saccolni bólust. Nem tudok mást tenni, kisbaba. Sőt igazából azt sem tudom, hogy adott CH-jú kajához mennyi inzulinra lenne szüksége, csak próbálgatjuk. DE! meddig lehet ezt csinálni?? A kis szervezete bírni fogja? Szövődmények később?

Tegnap kivette a tokjából a pumpát és a zsinórt fogva el kezdte lóbálni!! Pedig csak annyi volt, míg 20 mp-re nem figyeltem oda, elkezdtem egy almát hámozni neki! Valamelyik nap pedig valószínű megránthatta a szereléket, bevérzett neki, tehát egyértelmű volt ekkor a magas cukor.

Jajj, egyszerre zúdítok mindent, mint egy dilinyós. )

Még írok.

[umbra08]

Grácia, kérdezz rá a dokinál a sarokra. Nem vagyok benne biztos, de rémlik, hogy valahol hallottam ,vagy olvastam, hogy pici babáknál a puha sarok is alkalmas a bökésre.

Umbra, az első vércseppet nem kell letörölni, az a régi cukormérőknél volt szükséges. Szerintem nektek már valamelyik modern vc mérő van.

Nem tudom milyen mérőkétek van, de az AccuChek Sofklix ujjszúró a legkíméletesebb. Azt külön is meg lehet venni, igaz, borsos áron, de ég és föld a különbség a többi ujjszúróhoz képest. Persze lehet, hogy ilyen van nektek.

Igen, már nem töröljük le az első csepp vért. A cukormérő: Dcont Personal Optimum (77 Elektronikás).

[poe]

Igen, már nem töröljük le az első csepp vért. A cukormérő: Dcont Personal Optimum (77 Elektronikás).

Az nem túl jó, ha bírjátok anyagilag, jobban jártok valamelyik Accu Check-el. Pontosabb, megbízhatóbb, a csík azonban sokkal drágább.