Cukorbetegség csecsemőkorban??!!

[kmolli]

Igen, tudom, hogy a nagybátyád irta, azért mondtam, hogy ez csak természetes.
Én is a napokban tudtam csak meg eme fontos információt a Tímeácska Bogi blogjából.

Egyébként milyen ha a családban van egy diabetológus - aki mellesleg nem is "csak" egy diabetologus, hanem egy igazi szaktekintély?
Könnyebb volt így neked vagy nehezebb?
Mármint információ áramlás szempontjából gondolom, hogy könnyebb, mert bármit megkérdezhettél tőle kötöttség nélkül és anélkül, hogy kellemetlenül éreznéd magad.
De nem volt soha megfelelési kényszered félé, hogy mindig tökéletesen kell csináld ezt az egészet?

Nagyon nehéz erre válaszolni, mert a természetes válasz az lenne, hogy sokkal könnyebb volt így végigcsinálni. De igazából ő túl nagy szaktekintély ahhoz, hogy komolyan érezni lehetett volna, hogy rokon. A legkézenfekvőbb az volt anno, hogy a ő osztályán feküdtem Tatabányán, pedig pestiek vagyunk. És kaptam azonnal NovoPent, mert akkor még csak fecskendő volt a hétköznapi szuri és az első novopeneket odaadta nekem és a mellettem fekvő szintén cukros fiúnak (hogy ne az legyen, hogy ő fecsizik, én meg penezek).
És voltak még apróságok, de én alapvetően autodidakta vagyok, ő csak megerősít, ha kételyem van vagy éppen ellenkezőleg, de nagyon ritkán beszélünk. Családi banzájokon is alig-alig kerül ez szóba. Az én kezelőorvosommal ő nem igazán dolgozik együtt, kicsit más szemléletűek...
Ha érdekel részletesebben a dolog, írok privit, mert nem érzem teljesen publikusnak a gondolataimat

[somcsika]

Ha érdekel részletesebben a dolog, írok privit, mert nem érzem teljesen publikusnak a gondolataimat

OKÉÉÉ, de csak ha ez számodra nem megterhelő.

[vighkata]

Volt még egy másik ilyen alkalom, ezen eset előtt. Szintén neki magas cuki. Akkor csak kivettem egy fél szendvivset a táskámból és odafigyelve (akkor még kisebb volt), nehogy hátranézzen a babakocsiból, bekaptam 1-2 falatot. Milyen anya az ilyen????? Az a lelkiismeretfurdalás és elkeseredés, ami nekem volt, nem leírható.

Az érzés számomra nem ismeretlen, és gondolom sokak számára sem az.
Hasonló, de mégis merőben más eset volt velem és a fiammal. Deni 12 éves volt, amikor a Heim Pál-ban tervezett műtétre vártunk. Ő előző este már nem ehetett (ő nem diabos), és a műtétet reggel 8-ra tervezték. Ennek ellenére 11 óra után tolták be a műtőbe.
Akkor én is rosszul gondolt szolidaritás miatt nem ettem. Bennem is az a "milyen anya az ilyen?" érzés ébredt fel, aki akkor is eszik, amikor a gyereke nem ehet. Pedig akkor még penes voltam, amivel azért nem lett volna szabad kihagyni egy étkezést.
Szerencsémre a cukim viszonylag jó volt, így magammal nagy galibát nem követtem el, de az egész lelkiismeret-furdalásra épített akcióm teljesen értelmetlen volt. Hiszen az én 12 éves gyerekem megértette volna, ha kimegyek a folyosóra kajálni, mert nekem ennem kell.

De nagyon fontos, hogy az én esetem csak egy alkalom volt, utólag mégis látom, hogy rosszul megítélt eset volt.
Kérlek, gondold át, hogy le tudod-e vetkőzni ezt a fajta lelkiismeret-furdalást, mert ez lassan már-már súrolja a mártírság/önfeláldozás határát. Mivel neked nem csak egy esetről hanem folytonosságról van szó, így hidd el, komolyan rossz irányba tartasz.
A gyerkőc érzi rajtad a feszültséget, fáradtságot, és érzi, hogy bizonytalan vagy. Te a legjobbat akarod neki adni, jó anya akarsz lenni, de annak nem feltétele, hogy ha a gyerkőcöd nem ehet, akkor te sem ehetsz.

Van egy élettani jelenség. Ha magas a cuki, akkor jobban kívánjuk a kaját, a magas CH-jú étkeket, és az édességeket. Inzulin hiányában pont a sejtek nem jutnak cukorhoz, ez okozza az "ehetnéket".

A te gyerkőcöd még pici, őt az érzései és a szükségletei irányítják. Gondolkodnod, és cselekedned neked kell a fiad helyett. De a helyes útra is neked kell irányítanod. De azt csak úgy tudod jól csinálni, ha te magad is önmarcangolás nélkül jól érzed magad, és éled a kis gyerkőcös anyák életét.

Írtad, hogy a rokonok, barátok el sem tudják képzelni, hogy miken mész keresztül a nap 24 órájában. Miért kellene nekik tudni? vagy megtapasztalni? Nem az ő életük. És ha tudnák és megtapasztalnák? Akkor neked máris könnyebb lenne? Mitől lenne könnyebb? (Nem lenne könnyebb, hidd el.)
Akkor ne rájuk gondolj, hanem itt a fórumon lévő anyukákra. Akik így, vagy úgy, de ők mindannyian azt, vagy hasonlót élnek át, vagy életek át nap mint nap, mint te. Talán többet is, és nehezebbet is, vagy könnyebbet, de hát ez nem verseny, hogy ki szenved többet, kinek nehezebb a sorsa.

A lényeg: a lelkiismeret-furdalós érzés természetes anyai érzés, de nem szabad hagyni állandósulni, mert hosszú távon káros.
Meríts erőt az anyukák írásaiból, hidd el, "utánozhatók".

[poe]

Kata nem beszél butaságokat, szerintem.
Részemről is egy jó tanács:
Ha nem kényszernek, sorscsapásnak, tragédiának etc fogod fel, hanem egyszerűen az életetek részének (mint pl azt, hogy hegyvidéken, vagy síkságon, esetleg vízparton éltek) tekinted, sokkal könnyebb lesz vele együtt élni, beépül a napi rutinba, megszűnik az idegeskedés. Némi plusz odafigyelést, szervezést igényel, az kétségtelen. De megoldható.

[umbra08]

Sziasztok ! Segítségre szorulok,-pontosabban tanácsokra ...nem is tudom ! Bocs kicsit fáradtan írok . Az egy éves fiamat akit nagyon szeretünk ma délután apró kiütésekkel kórházba vittük( napfoltokra gyanakodtunk a meleg miattesetleg) majd a vizsgálat közben megkértük a doktórnőt vizsgálja meg jobban a fiunkat mivel erős szájszagot érzünk és mostanában nagyon nyűgös és rengeteget iszik. Hát megvizsgálták és azonnal benttartották 35 volt a cukra ( ha jól értettem az aszisztensek párbeszédét 6 a normális) most jövök haza elaludt a picim sikerült levinni 20-ra ! Sokkot kaptam,-elkeseredtem....ő egy igazi gézengúz mosolyog megsem áll egy percre ,vidám stb ...nincs a családba cukros csak egy nagyi kinek gyógyszerrel megoldható volt a kezelés. Sportolunk, kerüljük a cukrot, nem iszunk, nem dohányzunk, sok zöldséget eszünk- hallalkevés zsiradék stb...szóval értitek .....Mi van most ??? Holnap átszllítatjuk egy megyei kórházban ott vannak akiknek ez a szakterületük....Valaki tudna javasolni szakirodalmat, szakorvost, bármi ami a segítségünkre válna ! Előre is köszi !

Szia!

Remélem, jobban van már a kisfiad!

- Egyik első legfontosabb dolgod legyen szerintem, hogy szerezz be egy Softclix vagy Multiclix ujjszúrót. Softclixet már nem lehet kapni (mintha valaki itt a fórumon azt írta volna), akkor az újjabb (és még jobb)változatát vedd meg azaz a Multiclix-et.
(Kb. 5.000.-Ft)
Fórumtársaink közül már sokan megvették, dícsérik, ezzel az ujjszúróval alig fogja érezni a kicsi a szúrásokat az ujján!!!!
Nagyon fontos, hogy vegyél hozzá tartalék tűket és a tűt 3 naponta cseréld!! Mi a Softclixnél így csináljuk, sűrűn tűt cserélünk.

- Ha cukrot mérsz és szúrod az ujját, mindig fertőtlenítsd az ujjacskáit, ki tudja miket fogdosott meg, gyerkőcök ugye mindent szeretnek kipróbálni.
Éjjeli cukorméréskor nem fertőtlenítem a kisfiam ujját, mivel előtte fürcsizett. Ilyenkor kímélem, a túl sok alkohol sem jó a pici ujjaira.

- Bradoplus nevezetű fertőtlenítőt használjuk mi, DM-ben és lehet Tesco-ban is lehet kapni, pumpás, fehér műanyag, narancssárga felirattal.
Természetesen bármelyik más bőrfertőtlenítő is jó, amit mások ajánlanak.

- Ha magas a cukija, itasd, kínáld mindig!!!!!!!!
Mentes vizet természetesen.

- Magas cukinál sokat pisil, sűrűn cseréld a pelust!!!

Majd még írok.

Üdv
umbra

[ATTILAÉVI]

Jó ez a fórum ...most olvasgatom az elejétől 10.oldalon járok....Hát nagyon el vagyunk keseredve és próbálkozunk megemészteni minnél gyorsabban ezt a felfoghatatlan ( mér pont velünk történt...stb) dolgot . De a kicsi érdekében szretnék minnél gyórsabban felnőni a feladathoz, hogy tudjunk segíteni mindenben. Kézzelfogható tanácsokat szeretnék kérni tőletek....a visszaolvasáshoz bevallom nem mindíg van időm a kórházba rohangálás miatt (egész nap bent vagyok ha tehetem) de muszály dolgozni,+ szalad a ház és a tennivaló is...
-Abban kérem a segítségeteket ...inkább sorolom...:

-A pumpát válasszuk vagy az inekciót(bár mindeni a pumpa előnyeit élteti és ha jól tudom a kutató-fejlesztők is ebben látják a jövőt)
-Ha pumpa ..hová szúrják neki? (kar,láb..stb)
-Ha hazaérkezünk és beleszünk sózva hogy nincs a nővér és a doki a közelben mire készüljünk elő ?
-valóban sokszor(óránként kell mérni még este is a cukit )?
-mi a legjobb szúróeszköz ill. mérőműszer és valóban kettőt kell venni?(vagy olvastam hogy a papír-tesztcsík költségei miatt szoktak kettőt vételezni)
-Mivel 12 hónapos a baba nem szabja ki magának a pumpát vagy a zsinort ....hogy lehet elkerülni?
-Fertőtlenítsem az újját vagy inkább ártok vele?
-HOL TART AZ ORVOSTUDOMÁNY ? Ill. a tecnikai fejlődés ....tudjátok egy kicsit dobjatok fel...és bocsi a sok kérdésért.

Mindenkinek köszönöm a segítséget és a jó szavakat ! Ha kicsit érthetetlenül fogalmazom az még a tapasztalatlanság miatt van a másik ok hogy azonnal a klaviaturára borulok egy jó alvás reményében... ( nem tudom mi -mi, mivel -mit ki-kivel .stb) kicsit felborult az életünk .

Attila

[umbra08]

Szia Attila!fficeffice" />>>
> >
-A pumpát válasszuk vagy az inekciót(bár mindeni a pumpa előnyeit élteti és ha jól tudom a kutató-fejlesztők is ebben látják a jövőt)>>
Mi egyből pumpásak lettünk, csak pár napig volt injekció, még a kórházban. Az tény, hogy egy ilyen kisgyereknek egy pumpa az oldalán zavaró lehet (fogdossa, leszedi, esetleg szereléket rángatja, nehezebb tisztába enni, stb.), de szerintem mindezek ellenére jobb, mint a szuri. Könnyebb, lazább a "kajálási oldala" az életnek. Én csak ajánlani tudom.>>
-Ha pumpa ..hová szúrják neki? (kar,láb..stb)>>
Mi eddig még csak a combjába szúrtuk ( a com külső oldala), de lehet karba is, hasba, fenék fölé. >>
-Ha hazaérkezünk és beleszünk sózva hogy nincs a nővér és a doki a közelben mire készüljünk elő ?>>
Biztos meg fognak adni eg elérhetőséget, amikor kijöttök a kórházból. Vagy megadja az orvos a saját számát, vagy egy nővérke számát, vagy a diabetes osztály számát. Erre feltétlen kérdezz rá, úgy gyertek haza!!!>>
-valóban sokszor(óránként kell mérni még este is a cukit )?>>
Igen, sűrűn kell mérni, nehogy nagyon leessen neki a cukija vagy nagyon felmenjen. 3 óránként. Az én kisfiam 9 hónapja diabosak, mérjük 23:00-kor, 2:00-kor vagy 3:00-kor, reggel 6:00-kor. >>
-mi a legjobb szúróeszköz ill. mérőműszer és valóban kettőt kell venni?(vagy olvastam hogy a papír-tesztcsík költségei miatt szoktak kettőt vételezni)>>
Dícsérik nagyon a többiek az Accuchek mérőket, én nem próbáltam, de biztos jó. Még másik kettőt tudok ajánlani? Mery (ezt sem próbáltam, de sokan használják és szintén dícsérik). Mi most az Xceed mérőt használjuk, meg vagyunk vele elégedve. Az elején Personal Dcont mérőnk volt egészen a múlt hónapig, utáltam. A fent említett 3 (aláhúzott) mérőhöz kevesebb vér kell, mint a Personal Dcont-hoz.>>
-Mivel 12 hónapos a baba nem szabja ki magának a pumpát vagy a zsinort ....hogy lehet elkerülni?>>
Lehet, hogy ki fogja húzni párszor, de lehet, hogy soha. Majd megszokja. A zsinór úgyis a nadrág alatt lesz, később nem fogja piszkálni.>>
Az én kisfiam egyébként még sose húzta ki eddig, de olyan már sokszor volt, hogy a tisztába tétel közben megrántotta, vagy öltözködéskor, ilyenkor bevérzett a szerelék, ki kellett venni és másikat kellett szúrni a combjába.>>
-Fertőtlenítsem az újját vagy inkább ártok vele?>>
Korábban írtam neked, hogy én inkább fertőtlenítem, mert ki tudja mit fogdos össze. Hiába vagyunk épp otthon, akkor sem steril az egész lakás.>>
Éjjel nem fertőtlenítem, hisz fürcsi után vagyunk és egyből megy az ágyba.>>
Nekünk a kórházban olyan fertőtlenítőt használtak, hogy mire haza jöttünk 3 hét után, minden ujjáról lejött a bőr. Gondolhatod, hogy sajnáltam a 6 hónapos fiamat! Amit most használunk (bradoplus) szerintem kíméletes, remélem fertőtlenít is azért.>>
>>
Ujjszúró: mi nem az Xceed-hez adott ujjszúrót használjuk, hanem a Softclix nevezetűt. Ha ajánlani tudom (és ebben biztos mások is megerősítenek) vegyétek meg az új MULTICLIX ujjszúrót. (lsd. korábbi hozzászólásom) A te kisfiad ujjai még olyan picik, törékenyek, a legjobbat érdemli, ne kínozd mással.>>
Erre nekem is a Fórumtársaim hívták fel a figyelmemet.>>
>>
Üdv:>>
umbra>>
>>
>>

[vighkata]

Mindenkinek köszönöm a segítséget és a jó szavakat ! Ha kicsit érthetetlenül fogalmazom az még a tapasztalatlanság miatt van a másik ok hogy azonnal a klaviaturára borulok egy jó alvás reményében... ( nem tudom mi -mi, mivel -mit ki-kivel .stb) kicsit felborult az életünk .
Attila

Szia Attila!

Umbra olyan szuper tanácsokat adott, hogy nem igazán kell hozzátenni, ráadásul ti egy cipőben jártok, pici gyerkőc diabját kell rendeznetek.

Én egy-két kiegészítést írnék csak, amolyan sablon szöveget, de attól, hogy sablon szöveg, még nagyon is igaz.

Pl mindannyian nehezen vettük az első akadályokat, ki-ki a maga módján, de a kezdet számunkra is "sorscsapásnak" tűnt. Én pl. egy napig bőgtem, nem tudtam megszólalni, másnap azt hittem, hogy éhen fogok halni, mert nem ehetek semmit. Néhány nap, és a kezdeti sokk átalakult elfogadássá, és tanulni vágyássá. Nekem is az sok cukorbeteg segített, aki már több év diab tartam után sem halt éhen, és láthatóan nem volt semmi baja. (Persze tenni való van és lesz bőven, de azok nem bajok, és a diab valóban nem látszik.)

A cukormérőrő tekintetében neked kell döntened, Umbra ajánlásai közül bármelyik jó. Egyet ne vegyél, ez az Optimum (77 Elektronika terméke). Persze lehet ezzel is mérni, sokan használják, de egyik komoly hátránya, hogy szélsőséges időjárás mellett nem pontos, vagy egyáltalán nem lehet használni. Gondolok itt a nagy melegben vagy napfényben, és a téli hidegben való méréskor. Tehát ha van választási lehetőséged, akkor a 77 E mérőit ne válaszd (D-cont Optimum, D-cont Personal), az ujjbegyszúrója azonnal kukába való.

A többi lehetőségnél sajna az a helyzet, hogy a jó és minden körülmények között jól mérő kütyükhöz a csík drága, vagy nem támogatott, vagy támogatottan is drága.

Xceed: szerintem a legjobb mérő (nekem is van). A mérő olcsó, a csík hozzá még támogatottan is drága, nem lehet közgyógyra megvenni. Az ujjbegyszúrója jó, használható, de az Accu-Chekes szúrók jobbak.

Mery: jó mérő, sokan használják (nekem is van). A gép ára megfizethető, receptre 50%-os támogatás van rá (ha szereztek egy régi, kiszuperált ócska mérőt, akkor akció keretében 2000-ért hozzá lehet jutni). A hozzá való csík tb támogatott, közgyógyra is lehet rendelni (ingyen van havi 3 doboz csík). Az ujjbegyszúrója azonnal kukába való.

Accu-Chek Active: Jó mérő (8 évig ezt használtam), de nem támogatott, teljes áron kell megvenni (kb. 9-10 ezer forint). A csík hozzá tb támogatottan is drága, de használható bele a Personal csík is, ami támogatott, és olcsóbb, közgyógyra lehet rendelni. Az ujjbegyszúrója az Accu-Chek Softlix, amit itt már dícsértek. Ha ezt a mérőt veszitek, nem kell külön megvenni a borsos árú ujjbegyszúrót, a gép tartozéka.

Accu-Chek Go: Ugyancsak jó mérő (én ezt használom a leggyakrabban). Egyáltalán nem támogatott a tb által, a gép 14-19 ezer forint között van. A csík sem támogatott, drága, de itt pedig az olcsó Optimum csíkkal lehet használni.

Multiclix ujjbegyszúró: csak külön lehet megvenni, 4300-5000 Ft körül van, de ez egyszeri költség, aztán egy életen át kiszolgál. (Ha accu-Chek gépet veszel, akkor ahhoz az ugyanilyen jó minőségű Softlix van, akkor a Multiclix csak luxus.)

Egy nagyon fontos jó tanács. Cukormérőt csak és kizárólag patikában vegyetek, vagy ha a fentiek közül választotok, akkor gyógyászati segédeszköz boltban. A neten, (de még gyógyászati segédeszköz boltban is) sok olyan cukormérőt kínálnak, amit külföldről szereztek be, csudi szépek, sokat tudnak, de a csík nem szerezhető be hozzá, csak piszok drágán szintén a neten rendelve borsos áron.

[linus]

Jó ez a fórum ...most olvasgatom az elejétől 10.oldalon járok....Hát nagyon el vagyunk keseredve és próbálkozunk megemészteni minnél gyorsabban ezt a felfoghatatlan ( mér pont velünk történt...stb) dolgot . De a kicsi érdekében szretnék minnél gyórsabban felnőni a feladathoz, hogy tudjunk segíteni mindenben. Kézzelfogható tanácsokat szeretnék kérni tőletek....a visszaolvasáshoz bevallom nem mindíg van időm a kórházba rohangálás miatt (egész nap bent vagyok ha tehetem) de muszály dolgozni,+ szalad a ház és a tennivaló is...
-Abban kérem a segítségeteket ...inkább sorolom...:

-A pumpát válasszuk vagy az inekciót(bár mindeni a pumpa előnyeit élteti és ha jól tudom a kutató-fejlesztők is ebben látják a jövőt)
-Ha pumpa ..hová szúrják neki? (kar,láb..stb)
-Ha hazaérkezünk és beleszünk sózva hogy nincs a nővér és a doki a közelben mire készüljünk elő ?
-valóban sokszor(óránként kell mérni még este is a cukit )?
-mi a legjobb szúróeszköz ill. mérőműszer és valóban kettőt kell venni?(vagy olvastam hogy a papír-tesztcsík költségei miatt szoktak kettőt vételezni)
-Mivel 12 hónapos a baba nem szabja ki magának a pumpát vagy a zsinort ....hogy lehet elkerülni?
-Fertőtlenítsem az újját vagy inkább ártok vele?
-HOL TART AZ ORVOSTUDOMÁNY ? Ill. a tecnikai fejlődés ....tudjátok egy kicsit dobjatok fel...és bocsi a sok kérdésért.

Mindenkinek köszönöm a segítséget és a jó szavakat ! Ha kicsit érthetetlenül fogalmazom az még a tapasztalatlanság miatt van a másik ok hogy azonnal a klaviaturára borulok egy jó alvás reményében... ( nem tudom mi -mi, mivel -mit ki-kivel .stb) kicsit felborult az életünk .

Attila

Szia!

Mindenelk előtt kitartást Neked és hidd el meglesz a gyümölcse!
Az én kislányom 15,5 hónapos kora óta diabos.

Mi pennel kezdtünk, és most már pumpásak vagyunk! Nekünk nagyon nehezen ment a dolog pennel. Sok gond abból volt hogy túl pici, amit megért egy nagyobb, azt ő nem. Sok nehézségen mentünk át, de azt mondhatom a pumpa ezeken átsegített!!!

Mindenhova lehet szúrni a kanült ahova a pent. Mi legtöbbször a combiba és karba. Hasba nem engedi. Mivel a pelusról leszokóban vagyunk a popsi rész eddig szóba se jöhetett.

Én mérek minden evés előtt és éjjel ritkán. Ha este olyan a cukra lefekvés előtt, rámérek éjjel 1x. De pennel se mértem mindig éjjel.

Ujjszúrót mi egyenlőre softclix-et használunk, de nagyon jó a multiclix. Kíméli nem csak a gyerekek ujját, a felnőttét is. Ha teheted szerezz be egyet, mert mi is az optimumosat használtuk és sebes volt a keze Nórinak.

Nóra az első pillanattól saját kis részeként kezeli a pumpát. Persze ilyen bennem is felmerült. Nem zavarja, semmiben. Ha hiszti rohama van, akkor rángatja, de akkor rövidre zárom a témát gyorsan!!

Én nem fertőtlenítek, de egy alapos kézmosás van a cukor mérése előtt. Ez azért nem egy nyílt seb, és hiába fertőtlenítek, ha mérés után bemegy a homokozóba semmit nem értem el vele.

Nézd, feldobni nem tudlak. De ne is áltasd magad, mert a tudomány jelenlegi állása szerint ez nem gyógyítható. Sok dolog megkönnyíti már az életét egy diabosnak. De hidd el így is teljes, boldog élete lesz!!!!!!

És tanulás, tanulás, tanulás!!!!!

[vighkata]

Jó ez a fórum ...most olvasgatom az elejétől 10.oldalon járok....
Attila

Kedves Attila, és Anyuka!

Most tudom, hogy minden a feje tetejére állt, és rengeteg infot akartok magatokba gyömöszölni, hogy mindjárt az elején jól döntsetek és lehetőleg a legkevesebb hibát kövessétek el.
Mégis ajánlanám a következő oldalakat, mert ott sokak véleményét, tapasztalatát megismerhetitek:
Vércukormérők
Ujjszúró
Insulinpumpa

és ami még nektek fontos:
Közgyógyellátási igazolvány
MÁK - Hatósági Igazolvány
Adókedvezmény Diabetes betegeknek