Cukorbetegség csecsemőkorban??!!

[somcsika]

Sziasztok ! Segítségre szorulok,-pontosabban tanácsokra ...nem is tudom ! Bocs kicsit fáradtan írok . Az egy éves fiamat akit nagyon szeretünk ma délután apró kiütésekkel kórházba vittük( napfoltokra gyanakodtunk a meleg miattesetleg) majd a vizsgálat közben megkértük a doktórnőt vizsgálja meg jobban a fiunkat mivel erős szájszagot érzünk és mostanában nagyon nyűgös és rengeteget iszik. Hát megvizsgálták és azonnal benttartották 35 volt a cukra ( ha jól értettem az aszisztensek párbeszédét 6 a normális) most jövök haza elaludt a picim sikerült levinni 20-ra ! Sokkot kaptam,-elkeseredtem....ő egy igazi gézengúz mosolyog megsem áll egy percre ,vidám stb ...nincs a családba cukros csak egy nagyi kinek gyógyszerrel megoldható volt a kezelés. Sportolunk, kerüljük a cukrot, nem iszunk, nem dohányzunk, sok zöldséget eszünk- hallalkevés zsiradék stb...szóval értitek .....Mi van most ??? Holnap átszllítatjuk egy megyei kórházban ott vannak akiknek ez a szakterületük....Valaki tudna javasolni szakirodalmat, szakorvost, bármi ami a segítségünkre válna ! Előre is köszi !

Szia,

Ha a kezdeti sokkon túl vagy, mert most biztosan abban vagy és kell még egy kis idő, hogy ezt az egész helyzetet elfogadd, akkor nézd meg a korábbi hozzászólásokat is. Valóban sokat lehet belőlük tanulni, olyan dolgokat is amiket a diab. dokinál nem is fogsz soha hallani.
Nem áltatlak, mert nincs értelme. A kellemetlen érzés sajnos még megmarad egy jó ideig. Az ismeretlentől mindig fél az ember, de ha többet és többet tudsz meg erről az "állapotról" akkor egy idő után ez válik számotokra természetessé. Az én gyerekem egy fél éve még elbujdokolt a mosdóba mérni és beadni az inzulint, ma meg már akár az utcán vagy az étteremben is elintézi magán (14 éves).

Néhány könyv cím:
Dr. Fövényi József - Gyurcsáné Kondrát Ilona - Cukorbetegek nagy diétás könyve.
Dr. Fövényi József - Papp Rita - Cukorbetegség és diéta
Dr. Fövényi József - Dr. Soltész Gyula - Inzulinnal kezeltek kézikönyve.

Nekem ez a három van meg, de az interneten is nagyon sok kiadványt, tanulmányt stb. találsz ami hasznos lehet számodra. (használd a google-t, akár külföldi oldalakat is el tudsz olvasni a fordító segítségével). Én legalább 2 hónapig ültem szinte folyamatosan az internet előtt, mire az alapvető tudást megszereztem. Erre az állapotra igaz az a régi közmondás, hogy a jó pap is holtig tanul. Itt nincs megszerzett tudás, itt mindig vannak új helyzetek amikre nem lehet felkészülni de meg kell oldani őket, eleinte kevesebb később pedig több sikerrel. Csak fel a fejjel és arcal előre. - Ez tőlem nagy szó - hiszen még én is nem olyan régen hasonló cipőben jártam mint most te.
Az itt jelenlévőkhöz bizalommal fordulhatsz, ha tudnak segítenek - ezt tapasztalatból mondom.
Kívánom, hogy mielőbb kikerüljetek a kórházból.

[linus]

Szia Lina,

Az együtt evés nem mindig valósul meg, persze törekszem arra. nagyon türelmetlen, sokszor rágás nélkül nyel és mér kéri is. Ordít, ha nem adom! Ha pedig külön ennék, adok én neki más falatkákat, CH nélkülit, de nem hülye gyerek!! Oda van a pékárurt!! Az viszont, legyen bármi, borzalmasan dobja a cukrát. Meglátja a kenyeret és kéri.
3 hétig otthon voltunk a szülőknél vidéken. Jövés-menés, hol papa evett volna, hol az Öcsém, hol Apa értkezett meg később, mindig evett valaki.
Szegénykémet mindig csaltuk ki a konyhából.

Lina, te hogy tudsz ilyen nyugodt lenni? Neked nincsenek eseteid, amik lelkileg megviselnek? Biztos, te is tudnál mesélni vagy csak erős vagy lelkileg?
Tudod, mondtam, hogy megyünk a Balcsira. 2 hete volt, tök jó idő, mire leértünk, Tökmag beteg lett, egész éjjel vizesruháztuk, 39 fokos láz. Ezért is nem kerestünk meg Benneteket, bár jó lett volna találkozni.
Mindegy, hála isten, 2 nap alatt túlment rajta, hétfőn lett beteg, szerdán már jól volt. Maradt 2 nap a nyaralásból fürcsizni.

Story:
ELSŐ FÜRCSI a Balatonban, pumpa le, cuki jó, szerelék nem leragasztva (pedig vettem tapaszt a fórumtársaink tapasztalata miatt, de Apa azt mondja nem kell az) Tükmag nagyon élvezi a vizet, lubickol, sikoltozik, szuper és boldog 1 óra, ha nem a legboldogabb a diab kiderülése óta.
Este 23o-kor 18-as cuki. O.4 korr. bólus, cuki még fentebb megy.
Jön az elkeseredés. Az én fiam miért nem fürüdhet egy jót a Balcsiban??
Én gyerekkoromban, akkor és annyit fürüdtem, amikor akartam.
Ő ezért az 1 óra boldogságért is megszenved??? Tudom, a szülei a hibásak, hogy nem ragasztották le, de.....

Ez legyen tapasztalat másoknak is! Ahogy már Fórumtársaink is írták korábban, le kell ragasztani a Balcsiban a szereléket, legalábbis a Medtronicosat igen!!

AZ az igazság, nem engedhetem meg azt a "luxust" magamnak, hogy azért, mert "beteg" meg legyen engedve minden és sajnáljam!!!!
Nem tudom sajnálni azért mert beteg!!!! Én minden kipróbáltam, összeszurkodtam magam, csináltam az evést úgy ahogy Nóri (még a penes időben) és lehet fura amit írok, de nem tudtam ezt olyan nagy tragédiának felfogni. Jó, tudom hogy az én cukrom jó, és ez nem olyan éles "próbának" minősül.

És igenis kell a következetesség mert ezzel teszel neki jót!!! Ha megtanulja hogy nem lehet akkor később könnyebb lesz!! Mindig az eleje a nehéz...............de hidd el ez meg fog térülni! Nóra is most már megérti ha nem lehet. Persze, nem mindig, de van aranytartalék amivel pótolok!!! Keress te is ilyet. Nóri se érti meg mindig, de nagyobb részben igen! És megérte az elején elviselni a hisztiket meg a cirkuszt, mert ha boltban vagyunk nem sír hogy enni akar még akkor se ha a kosárba van!!

Az, hogy nem sikerült az első fürdés, ne legyél elkeseredve!!! Jól van, bebuktátok, legközelebb majd tudod, hogy le kell ragasztani és nem lesz ezzel gondotok!!!! Ne lovagolj ezen, arra gondolj ami lesz!!!!!!!!

És amúgy meg elég csúnyán hangzik ez az önmarcangolás!!!!! Tessék abbahagyni!!!! Nem te tehetsz róla hogy Pistike diabos lett, azt se tudod befolyásolni hogy mikor nőjjön, stb........ezekre nem tudsz hatni, csak összeomlasz és az senkinek nem jó!!!!!!
Ha valami nem úgy ment ahogy gondoltad majd a következő alkalommal máshogy csinálod és jobb lesz!!!!!

Teljes mértékben meg vagyok arról győződve hogy nincs rossz élete Nórának, sőt!!!!! Mindent csinálhat mint mások, max kicsit szervezni kell. De teljes életet élhet mint mások és boldogat is!!!!!!

[poe]

Linus!
Hozott anyaggal dolgozunk, abból kell a legjobbat, legtöbbet kihoznunk, magunknak és a családnak, amit az élettő kapunk. A diabbal szerintem abszolút teljes élet élhető.

[kmolli]

Umbra, nekünk tejallergiás volt a kicsi 1 évesen (most úgy tűnik, éppen növi ki!!) és mivel tejszármazékot sem ehet, hát kb annyi kaját tudtam neki nasi címén adni, amit te tudsz Tökmagnak. És Brúnó is mindenből kért (a mai napig imádja megkóstolni mindenki kajáját, a nagyobbik sosem volt ilyen) és ordított sokszor, annyira kérte, de nem kaphatott abból, amiből például a nagy testvére evett. Ez naponta előfordult 2-3x is, mert a nagyobbiktól nem vehettem el a szeretett kajáit csak azért, mert tejszármazék van benne, mikor ő nem allergiás. (magadtól még elveheted, de egy másik gyerektől nem) Az elején rossz érzés volt, de én is arra jöttem rám, amit Linus is írt. Egyrészt: nem szabad sajnálni! Másrészt: minél korábban megtanulja, hogy neki azt nem lehet, annál jobban megérti és annál kevesebb lelki gondot fog okozni!!!!!
Kb másfél éves kora óta Brúnó elfogadja azt a mondatot, hogy ebben tej van, sajnos nem kaphatsz most ebből. Megérti és továbbmegy játszani és nem foglalkozik az egésszel. Megtanulta! És mellette én is ott voltam, akinek egyszerűen muszáj volt bizonyos helyzetekben ennem, pl leesett a cukrom vagy beadtam az inzulint és muszáj kajálnom. És pl, ha leesett a cukrom, édességet tudok ugye csak enni, hát ma már mindkét gyerek tökéletesen tudja, hogy anyának alacsony a cukra és most éppen ezért eszik egy kis csokit. A nagyobbik néha majrézik, ez is azért van, mert neki nem lett megtanítva a "te most ebből nem ehetsz" dolog, de a kicsi egyértelműen érti ezeket és megértette, elfogadta, semmi lelki baja nincsen emiatt. De ehhez az kellett, hogy én a sarkamra álljak és végigvigyem azt, hogy ő látja mindig, amikor én vagy Nimród eszünk olyat, amit ő nem kaphat.
Az én szüleim egy ideig nem ettek semmi olyasmi, amit én nem ehettem. Akkoriban szigorúbb volt minden szabály és semmilyen cukros dolgot nem kaphattam. De én szóltam a szüleimnek már egy idő után, hogy egyenek már akármit otthon, mert nekem is szoknom kell, hogy látom, ahogyan mások eszik előttem a sütit, csokit. Muszáj megtanulni, ahogy Linus írta, minél később, annál rosszabb.

Amiket írsz, azok teljesen normális dolgok egy cukros gyereknél. Sőt. Nekem is borul a cukrom egy nyaralás után, mert az élmények, a más közeg, összevissza viszik a cukromat, ez van!!! Ezért én nem hagyok semmi ilyesmit. Mérlegelek persze, nem csinálom mindennap (nem is tehetném ), nem megyek hegymászó táborba és a vízitúrákat is kihagyom, ezenkívül nem leszek űrhajós sem. De az, hogy az első fürdésénél felment éjjel a cukra, ez belefér! Ha én ilyen extrém napot csinálok (pl egész nap strandolok), utána hidd el, az én éjjelem is rámegy. Megtanultam ezzel élni úgy, hogy emiatt nem mondok le a jóról, hanem módjával csinálom ezeket. Meg pl a strandolás pont olyan, amit meg lehet szokni, a 3. nap már nem is akkora élmény, hogy teli mindenféle kémiai anyaggal (a boldogságtól, adrenalintól) éjjelre felmenjen a cukra. Nálam minden nyaralás olyan, ahol olyan szinten kell változtatnom az inzulinjaimon, ahogy itthon soha, pusztán az új környezet, élmények miatt. És sosem jó a cukrom olyankor. De egy évben 1 hetet megér!
Próbálj meg egy picit lazább lenni, amikről írsz, ezek normális dolgok, nem vagytok ezzel egyedül, egyik problémával sem, de ezek azért vannak, hogy megold őket, ilyeneken nem szabad elkeseredni. Lehet beszélni róla és filózni rajtuk, de ennyire elkeseredni, hogy olyan butaságokat írjál, hogy milyen az anya ilyen, aki sutyiban kapja be a szendvicsét... ilyet nem szabad, mert ezzel visszafogod Tökmag lelki fejlődését is és magadnak kizárólag rosszat okozol. És egyáltalán nem nagy problémák ezek! Isten adja, hogy ne kelljen nagyobb problémákkal szembesülnöd a cukor kapcsán! Ezek kezelhető dolgok.

[kmolli]

Szia,

Ha a kezdeti sokkon túl vagy, mert most biztosan abban vagy és kell még egy kis idő, hogy ezt az egész helyzetet elfogadd, akkor nézd meg a korábbi hozzászólásokat is. Valóban sokat lehet belőlük tanulni, olyan dolgokat is amiket a diab. dokinál nem is fogsz soha hallani.
Nem áltatlak, mert nincs értelme. A kellemetlen érzés sajnos még megmarad egy jó ideig. Az ismeretlentől mindig fél az ember, de ha többet és többet tudsz meg erről az "állapotról" akkor egy idő után ez válik számotokra természetessé. Az én gyerekem egy fél éve még elbujdokolt a mosdóba mérni és beadni az inzulint, ma meg már akár az utcán vagy az étteremben is elintézi magán (14 éves).

Néhány könyv cím:
Dr. Fövényi József - Gyurcsáné Kondrát Ilona - Cukorbetegek nagy diétás könyve.
Dr. Fövényi József - Papp Rita - Cukorbetegség és diéta
Dr. Fövényi József - Dr. Soltész Gyula - Inzulinnal kezeltek kézikönyve.

Nekem ez a három van meg, de az interneten is nagyon sok kiadványt, tanulmányt stb. találsz ami hasznos lehet számodra. (használd a google-t, akár külföldi oldalakat is el tudsz olvasni a fordító segítségével). Én legalább 2 hónapig ültem szinte folyamatosan az internet előtt, mire az alapvető tudást megszereztem. Erre az állapotra igaz az a régi közmondás, hogy a jó pap is holtig tanul. Itt nincs megszerzett tudás, itt mindig vannak új helyzetek amikre nem lehet felkészülni de meg kell oldani őket, eleinte kevesebb később pedig több sikerrel. Csak fel a fejjel és arcal előre. - Ez tőlem nagy szó - hiszen még én is nem olyan régen hasonló cipőben jártam mint most te.
Az itt jelenlévőkhöz bizalommal fordulhatsz, ha tudnak segítenek - ezt tapasztalatból mondom.
Kívánom, hogy mielőbb kikerüljetek a kórházból.

Én is pont ezeket a könyveket szerettem volna ajánlani!

És szeretnék még egy nagyon jó könyvet ajánlani:
http://www.equus.hu/shop/?p=products...s-gyermekeknek

[somcsika]

Én is pont ezeket a könyveket szerettem volna ajánlani!

És szeretnék még egy nagyon jó könyvet ajánlani:
http://www.equus.hu/shop/?p=products...s-gyermekeknek

Hát ez csak természetes.
Én is köszönöm, mert ez nekem sincs meg, és a taralomjegyzék nagyon jót igér.

[Ildikó]

Umbra!

Az első év nekünk is nagyon nehéz volt, de így visszagondolva, és látva, hogy te mi élsz át, az tudom javasolni, hogy tessék már túllépni a dolgon, és csinálni! Magas a cukra? Miért, szted aki 20 éve cukis, neki nem magas? Dehogynem! Ettől még nem kell belebetegedni! És marcangolni magadat! És tönkretenni magadat! Miért, gondolod, hogy 4-5 hónap alatt belövöd a cukrát? A fenéket! Mindig lesznek rossz periódusok! Nő a gyerek, jön a foga, beteg lesz, közösségbe kerül, többet-kevesebbet mozog, kiszámíthatatlan! Ne is várd, hogy egyenletes legyen a cukra! Lényeg, hogy a Hgba1c-je ne legyen rossz!
Pumpája van, miért nem ehet kajaidőn kívül? Lehet már ennyi idő után tudni, hogy egységnyi ch-ra mennyi inzulint kapjon, nem?
Mi fürdés után beadjuk az elmaradt bázist. És nyugodtan fürödhet 2 óra hosszat is, és ha előtte magasabb a cukija, akkor előre beadom a bázist!

Bocs, ha kicsit erős voltam, de csak nektek akarok jót, hogy ne a BETEG gyereket lásd, és azt, hogy küzdelem minden óra, hanem az ÉDES, OKOS, ARANYOS, IMÁDNIVALÓ gyereket, aki mellesleg diabos, de ettől még tökéletes életet él!

[Ildikó]

Ja, és még annyit, hogy mikor én is nekikeseredek, akkor mindig arra gondolok, hogy annak milyen rossz lehet, aki mondjuk gyűjt az őssejt-kezelésre, mert a gyereke ülni sem tud! Úgyhogy ahhoz képest ez semmi! És most az én fiam pl. elkezdett fehéredni, vitiligos lett, ami pigmenthiány, és persze az arcán is, a két szeme körül- És? Csak ennyi! Ettől még nekem a legszebb a hatalmas szempilláival, és okos, ügyes. Persze, engem is bánt, de túl kell lépni rajta, mert beleőrülsz. Férjem mondja ezekre a nyavalyákra: de legalább nem fáj!

[kmolli]

Hát ez csak természetes.
Én is köszönöm, mert ez nekem sincs meg, és a taralomjegyzék nagyon jót igér.

És a nagybátyám írta

[somcsika]

És a nagybátyám írta

Igen, tudom, hogy a nagybátyád irta, azért mondtam, hogy ez csak természetes.
Én is a napokban tudtam csak meg eme fontos információt a Tímeácska Bogi blogjából.

Egyébként milyen ha a családban van egy diabetológus - aki mellesleg nem is "csak" egy diabetologus, hanem egy igazi szaktekintély?
Könnyebb volt így neked vagy nehezebb?
Mármint információ áramlás szempontjából gondolom, hogy könnyebb, mert bármit megkérdezhettél tőle kötöttség nélkül és anélkül, hogy kellemetlenül éreznéd magad.
De nem volt soha megfelelési kényszered félé, hogy mindig tökéletesen kell csináld ezt az egészet?