Cukorbetegség csecsemőkorban??!!

[umbra08]

Szia Umbra!
Köszönöm, hogy megosztottad velem/velünk kisfiad cukorbetegségének kialakulását.
Sajnos, Bogim is hasonlóan viselkedik... És anno Mátém is... Mátém születése utántól egészen a diabjának kiderülése előtti hónapig végig átaludta az éjszakát. Ahogy Bogim is. Ez azt jelenti, hogy mindkét gyermekemet este 9 körül letettem aludni, és reggel 6 körül ébredtek csak fel először, ettek, majd visszaaludtak. Aztán Mátém diabja előtt kb. 1 hónappal éjjelente 2-3 alkalommal felkelt, Ő is szopizott, majd elaludt. Bogim ugyan így van... Ő is 3-4 hete felébred többször is az éjszaka folyamán. Persze, remélem a "kezdeti" felébredések a rettentő hőségtől voltak, most pedig bújnak elő a fogacskái, szeretném azt hinni, hogy azért nyűgösebb is!

Szia Timi!
Nagyon bízom benne és drukkolok, hogy Bogi hőség, ill. a fogacskái miatt ébred fel, egyszerűen így kell lennie és kész!!!!!!!!

[umbra08]

Amerikában egy kissé más alapokon állnak a gyerekkori diabhoz (náluk azért lényegesen nagyobb a probléma, mint nálunk). Egyrészt a diagnózis felállításánál is, másrészt a kezelés/beállítás közben is.
A diagnózisnál alap, hogy minden észlelhető tünet (túl sok ivás/pisilés, hirtelen fogyás) jelen legyen ÉS

• random mérések eredményei >= 11,1 mmol/l (étkezések időpontjától függetlenül)
  VAGY
• az éhomi (a megelőző 8 órában nem volt kalóriabevitel) vércukor >= 7mmol/l
  VAGY
• cukorterhelés vizsgálatnál a 2 órás érték >=11,1 mmol/l

Ezek az alapok, de utána egy sor vizsgálatot még felsorolnak, amielyek segítenek tisztázni a diagnózist (többek közt genetikai vizsgálatokat is ... na ez nem mostanában lesz nálunk is természetes)

A kezelésnél abból indulnak ki, hogy a gyerek nem egy kis felnőtt ... szóval életkornak megfelelő céltartományokat határoztak meg és ezeket alkalmazzák a gyerekek esetében. Nagyjából 13 éves kortól állnak be a nálunk is használatos határértékekre.

pl.: 3 éves kor alatt sokkal fontosabbnak tartják a hypo kivédését - az idegrendszer fejlődési zavarainak kivédésére - ezért a céltartományt inkább 5,5 és 11,1 közé állítják be, a HbA1C-t 7,5 és 8,5 közt tartják kívánatosnak. ... és így tovább

Ezeket az ADA (Americen Diabetes Association) 2005-ben fogadta el irányelvként
Részletes anyag (27 oldal pdf) angolul elérhető itt:http://rep4.repository.syr.edu/6/1/C...1_Diabetes.pdf

El fogom olvasni!!! Köszönjük!
Ezért félek annyira a hipóktól és megmondom őszintén sajnos nálunk sokszor előfordul. Pár hete hol hipo, hol magas cuki, össze-vissza, egy tökéletes nap nincs.

[misamaci]

El fogom olvasni!!! Köszönjük!
Ezért félek annyira a hipóktól és megmondom őszintén sajnos nálunk sokszor előfordul. Pár hete hol hipo, hol magas cuki, össze-vissza, egy tökéletes nap nincs.

Ahogy elnéztem, mondjuk ez az anyag is "csak" egy összefoglaló tanulmány (ld a végén van vagy 7 oldalnyi forráshivatkozás ), de egészen más alapokon közelítik meg a gyermekkori - különösen a csecsemőkori - diab kezelését a nálunk érvényes módszertanhoz képest. Egyébként ahogy olvasgattam a témáról, úgy látom, hogy pl Ausztráliában is bevezették már ezeket az ajánlásokat (legalábbis találtam olyan klinikai oldalt, ahol erre az ajánlásra hivatkoznak vissza) ..

Ami a hypokat illeti: nekem anno azt mondta a kezelőorvosom, hogy ha rendszeres a hypo az azt jelenti hogy sok az inzulin ("Ha rendszeresen alacsony a cukra, vagy hypozik, azt nem azt jelenti, hogy többet lehet enni, hanem azt hogy az inzulinból kell visszavenni") , Alaposan végigbeszéltük - még a kórház beállítás végén - ennek a mikéntjét, szabályait stb és remekül bevált. Lényegében ahogy talpraállt a szervezetem a kezdeti sokk után, úgy tudtam utánamenni az inzulinadagolással, anélkül hogy a dokit kellett volna zargatnom emiatt (de ehhez tényleg kellett az a nagyon részletes eligazítás, amit adtak az osztályon ... enélkül valszeg nem ment volna, hiszen az ember a saját feje után csak úgy nem mászik bele mélyen az adagolásba) ... Szerintem ezt érdemes lenne a ti dokitokkal is végigbeszélni, mert ahogy olvastam ebben az anyagban, inkább tartják "kicsit" magasabban a céltartományt 3 éves korig - 5,5 és 11,1 közt, HbA1c 7,5 és 8,5 közt amitől nálunk már sikítófrászt kapna a diabetológus - minthogy megkockáztassák a hypot. Ugyanilyen fontosnak tartják azt is, hogy lehetőleg elkerüljék a nagymértékű vércukorszint ingadozást (mondjuk ezt nálunk is javasolják)

[Ildikó]

Szia Timi!

Nekünk a diab kiderülésekor a doki azt mondta, hogy nem tudják megmondani, hogy mennyinek kell lennie a cukrának egy 'normál babának'. Erre én fel voltam háborodva, miért ne tudnák, hisz csak 'tesztelni' kellene pár csecsemőt és máris tudnák, szerintem ez nem lenne nagy tudomány. Ezután gondoltam én, hogy más babákét kellene megmérni, de ahogy írtam, végül egy ismerős babást sem kértünk meg rá, pedig biztos hasznos lett volna.

Régebben találtam egy külföldi anyukát a neten, akinek a kisbabájának a diabja születéskor derült ki. Ő azt írta, hogy a 'normál baby' cukorértéke 50-100 mg/dl között van (ez 2,77-5,55 mmol/l), viszont nem írta, hogy mikor, ugye ezt éhominak gondoljuk. Ha minden igaz, Amerikában volt az eset, megpróbálok utána nézni. Azt is írta, hogy a babájának a cukorját 100-200 mg/dl között próbálják tartani a dokik (ez még a kórházban volt), ami ugye 5,55-11,11 mmol/l-t jelent. Anno, amikor kiderült a diab és faggatóztam itt-ott, úgy tudtam meg, hogy ha 10 mmol/l alatt van, már az is jó. Persze mostanság ennek az értéknek nem örülök, legjobb, ha 8,0 alatt van, de ezt te jobban tudod nálam.

Kérdezted a diab kiderülésének körülményeit nálunk.
Sajnos mi az utolsó pontig jutottunk el, ketoacidósis kóma, de hála megmentették. Igazából nem is fedezték fel elször, hörgőgyulladásnak hitték. Szóval, Tökmag 3 hónapos volt, amikor először végigaludta az éjszakát. Ez tartott kereken 4 hétig, aztán 4 hónaposan újra felkelt éjjel szopizni, 2x is, de olyan hangosan fájdalmasan üvöltve. Így utólag visszagondolva, akor már fájt a hasa. Hallottam, hogy az 1. tip. cukorbeteg kisgyermekek hasfájásra panaszkodnak. Elkezdtem újra neki Infacolt adni, nem-e fáj megint a pocija, mint kisebb korában.
Nem, szegénykém szomjas volt,a zért kérte a cicit. Szopizott, megnyugodott, aztán aludt tovább. Én, az okos első gyermekes anyuka azt hittem, hogy "fejlődési ugrás". Aztán 5 hónapos koráig, egészen a diab kiderüléséig (6 hó és 1 hét) borzasztó éjszakáink voltak. 1-2 óránkét szopott, fájdalmasa elordítva kelt, szopizott, visszaaludt.
Elküldöm, mert elveszik....

Magyarországon is van ilyen baba, akinek a születésekor már kiderült, hogy diabos. A 2010/3 diabetes újságban van benne. Ha valakit érdekel, akkor beszkennelem.

[DG]

Ahogy elnéztem, mondjuk ez az anyag is "csak" egy összefoglaló tanulmány (ld a végén van vagy 7 oldalnyi forráshivatkozás ), de egészen más alapokon közelítik meg a gyermekkori - különösen a csecsemőkori - diab kezelését a nálunk érvényes módszertanhoz képest. Egyébként ahogy olvasgattam a témáról, úgy látom, hogy pl Ausztráliában is bevezették már ezeket az ajánlásokat (legalábbis találtam olyan klinikai oldalt, ahol erre az ajánlásra hivatkoznak vissza) ..

Ami a hypokat illeti: nekem anno azt mondta a kezelőorvosom, hogy ha rendszeres a hypo az azt jelenti hogy sok az inzulin ("Ha rendszeresen alacsony a cukra, vagy hypozik, azt nem azt jelenti, hogy többet lehet enni, hanem azt hogy az inzulinból kell visszavenni") , Alaposan végigbeszéltük - még a kórház beállítás végén - ennek a mikéntjét, szabályait stb és remekül bevált. Lényegében ahogy talpraállt a szervezetem a kezdeti sokk után, úgy tudtam utánamenni az inzulinadagolással, anélkül hogy a dokit kellett volna zargatnom emiatt (de ehhez tényleg kellett az a nagyon részletes eligazítás, amit adtak az osztályon ... enélkül valszeg nem ment volna, hiszen az ember a saját feje után csak úgy nem mászik bele mélyen az adagolásba) ... Szerintem ezt érdemes lenne a ti dokitokkal is végigbeszélni, mert ahogy olvastam ebben az anyagban, inkább tartják "kicsit" magasabban a céltartományt 3 éves korig - 5,5 és 11,1 közt, HbA1c 7,5 és 8,5 közt amitől nálunk már sikítófrászt kapna a diabetológus - minthogy megkockáztassák a hypot. Ugyanilyen fontosnak tartják azt is, hogy lehetőleg elkerüljék a nagymértékű vércukorszint ingadozást (mondjuk ezt nálunk is javasolják)

A mi diab gyerekorvosunk pont ugyanezt mondja mindig: inkább legyen egy kicsit magas, mint nagyon alacsony a cuki. Úgy két éve (3 éve?) azt is mesélte, hogy egy akkori konferencián elhangzott, hogy gyerekek esetében az a cél, hogy a Hba1c 8 alatt legyen, tehát ha lehet így mondani, valamivel "megengedőbb".

[vighkata]

Mivel én gyakran (állandóan) hipózok, az én dokim is azt mondja nekem, hogy inkább legyen 10-12 a cukrom, minthogy állandóan hipoba zuhanok. Higgyem el, hogy én nem tudom 6 körül tartani a cukromat. Nem azért, mert nem értek hozzá, hanem az én szervezetem labilis, és nem áll meg 4-5-nél. A hipoval, és az utána lévő hiperrel, vagyis a hullámzással sokkal több kárt okozok, mintha 6-12 lenne a cukrom, pedig már az is a duplája. A másik ok, hogy a hipo-hiper váltakozásával a következő hipot és azzal a hipert hozom létre, vagyis az már én produkálom.

[umbra08]

Magyarországon is van ilyen baba, akinek a születésekor már kiderült, hogy diabos. A 2010/3 diabetes újságban van benne. Ha valakit érdekel, akkor beszkennelem.

Igen, én tartom egy anyukával a kapcsolatot, akinek a babája a születésekor lett diabos és most nyár elején (vagy tavasszal) is született egy másik baba, akiről a dokink mesélt. Persze részleteket nem mondott, nem mondhatott.

[umbra08]

Mivel én gyakran (állandóan) hipózok, az én dokim is azt mondja nekem, hogy inkább legyen 10-12 a cukrom, minthogy állandóan hipoba zuhanok. Higgyem el, hogy én nem tudom 6 körül tartani a cukromat. Nem azért, mert nem értek hozzá, hanem az én szervezetem labilis, és nem áll meg 4-5-nél. A hipoval, és az utána lévő hiperrel, vagyis a hullámzással sokkal több kárt okozok, mintha 6-12 lenne a cukrom, pedig már az is a duplája. A másik ok, hogy a hipo-hiper váltakozásával a következő hipot és azzal a hipert hozom létre, vagyis az már én produkálom.

A francba....., úgy félek a hipóktól, de mit csináltam volna ma is, amikor olyan jól aludt délután! Délben evett (előtte ugye mérés), aztán későn aludt el (13:00-kor szokott egyébként), volt vagy 14:00 óra ma. 16:15-kor ébredt. Ez ugye már több, mint 4 óra cukimérés nélkül. Én már tűkön ültem, hogy mikor ébred fel, de megszúrni nem akartam, mert délután éberebben alszik, mint éjjel, így csak feébresztettem volna. Amikor meg máskor megszúrtam délutáni alvás közben, nem volt beesve.
Annyira kegyetlen egy ilyen kisgyereket kezelni és jól csinálni a dolgokat.
Sajnos sokszor előfordult már, hogy mire felkel délután, beesik. DE! Ez nem általános, tehát ha elvennék a bázisból alvásidőre, nem lenne megoldás, már kipróbáltam. Annyira oda kell figyelni az ebédnél, hogy mennyi bólust kapjon, de egyszerűen nem lehetek mindig toppon, agyilag ott. Nála nem mindegy, hogy 0,1-el többet, vagy kevesebbet adok be.

[vighkata]

A francba....., úgy félek a hipóktól, de mit csináltam volna ma is, amikor olyan jól aludt délután! Délben evett (előtte ugye mérés), aztán későn aludt el (13:00-kor szokott egyébként), volt vagy 14:00 óra ma. 16:15-kor ébredt. Ez ugye már több, mint 4 óra cukimérés nélkül. Én már tűkön ültem, hogy mikor ébred fel, de megszúrni nem akartam, mert délután éberebben alszik, mint éjjel, így csak feébresztettem volna. Amikor meg máskor megszúrtam délutáni alvás közben, nem volt beesve.
Annyira kegyetlen egy ilyen kisgyereket kezelni és jól csinálni a dolgokat.
Sajnos sokszor előfordult már, hogy mire felkel délután, beesik. DE! Ez nem általános, tehát ha elvennék a bázisból alvásidőre, nem lenne megoldás, már kipróbáltam. Annyira oda kell figyelni az ebédnél, hogy mennyi bólust kapjon, de egyszerűen nem lehetek mindig toppon, agyilag ott. Nála nem mindegy, hogy 0,1-el többet, vagy kevesebbet adok be.

Hát nagyon nem könnyű megcsinálni az egyensúlyt. Még sokan magunknak sem, nemhogy egy kis srácnak. Biztos hogy be-be fog csúszni hipo ezután is, ezt kénytelenek vagyunk elfogadni, akkor ha tudjuk, hogy nem tesz jót a szervezetnek. Tehát hipo lesz ezután is, ezért aztán végképp nem szabad hibáztatnod magad.
Én biztos vagyok benne, hogy te is, és a többi anyuka is a legnagyobb igyekezetével próbálja meg a legjobbat kihozni, de ez sajna nem mindig sikerül. A délutáni alvást én sem piszkálnám, tudom milyen éberen alszanak ilyenkor a picik, amire nagy szükség is van, különben este nyűgösek.
Hagyjad csak nyugodtan aludni, hipo úgysincs minden délutáni alváskor.
Tökmag egyébként felébred akár éjszaka akár nappal, ha hipozik? Mert ha nem, akkor tényleg kerülgethet a frász, hogy mit tegyél, mérjél, vagy ne mérjél.

[misamaci]

A francba....., úgy félek a hipóktól, de mit csináltam volna ma is, amikor olyan jól aludt délután! Délben evett (előtte ugye mérés), aztán későn aludt el (13:00-kor szokott egyébként), volt vagy 14:00 óra ma. 16:15-kor ébredt. Ez ugye már több, mint 4 óra cukimérés nélkül. Én már tűkön ültem, hogy mikor ébred fel, de megszúrni nem akartam, mert délután éberebben alszik, mint éjjel, így csak feébresztettem volna. Amikor meg máskor megszúrtam délutáni alvás közben, nem volt beesve.
Annyira kegyetlen egy ilyen kisgyereket kezelni és jól csinálni a dolgokat.
Sajnos sokszor előfordult már, hogy mire felkel délután, beesik. DE! Ez nem általános, tehát ha elvennék a bázisból alvásidőre, nem lenne megoldás, már kipróbáltam. Annyira oda kell figyelni az ebédnél, hogy mennyi bólust kapjon, de egyszerűen nem lehetek mindig toppon, agyilag ott. Nála nem mindegy, hogy 0,1-el többet, vagy kevesebbet adok be.

Biztos nem könnyű... ahogy keresgettem a neten,nagyjából az jött le nekem, hogy a gyerekeknél nagyjából csak a gizai piramison mászkáló arab gyerekek szívverése nincs hatással a vércukorra ... ha hideg van, ha meleg van , ha sokat sír , ha jön a foga stb ... egyszerűen annyi mindent kellene egyszerre figyelembe venni, hogy erre
ember nem képes. Ennyiből egy felnőttnek azért könnyebb a dolga, hiszen már jobban beállt az anyagcseréje, ki tudja tapasztalni.
Valószínű hogy pont emiatt vette az ADA is magasabbra a céltartományokat a csecsemőknél, illetve emiatt alakították ki az életkor szerinti felosztást. Ahogy elnéztem az első 6 évben sokkal fontosabbnak tartják azt, hogy biztonsággal ki lehessen védeni a hypot, mint azt hogy mindenáron legyen olyan a vércukorszintje a gyereknek, mint egy felnőttnek. Szerintem érdemes elgondolkodni azokon, amiket leírtak, hiszen ha pl. megnézed hogy 3 éves korig 7,5-8,5 közé lövik be a HbA1c-t, ami nagyjából 9-10 mmol/l közti átlagos vércukorszintet jelent, amitől nálunk 10-ből 9 doki sikítva kezdené emelni az inzulint. Szóval lehet, hogy azzal kevesebb rosszat csinálsz, ha inkább 0,1-el kevesebbet adsz délben és hagyod inkább egy kicsivel magasabbra felkúszni a kicsi cukrát, mint hogy grammra számolod az inzulint és kockáztatod a hypot (hiszen annyira kis mennyiségekről van szó, hogy úgyse sikerülhet mindig jól belőni ... egy felnőttnél ez sokkla könnyebb, hiszen akár 1-2 NE változtatás se jelent egetverő különbséget). Persze azért az is benne van a kalapban, hogy ehhez kell egy olyan doki is, akivel ezt el tudod fogadtatni, különben évekig hallgathatod, hogy ez mennyire nem helyes (hiszen a nálunk érvényes irányelvek szerint ez magas vércukorszint és korrigálni kell) ... Mindenesetre talán érdemes lenne legalább végiggondolni, esetleg a dokival is átbeszélni (ha olyan, hogy lehet vele beszélni) ... egy próbát talán megérne.